알비노가 누구인지 궁금한 적이 있나요? 당신이 사랑한다면 백색증과 같은 특별한 현상에 대해 알아가는 것이 좋습니다.
백색증
우선, 이 용어가 무엇을 의미하는지 이해해야 합니다.
백색증(라틴어 albus - 흰색)은 완전 또는 부분 결석신체에는 피부, 머리카락, 눈에 색을 주는 멜라닌 색소가 있습니다.
알비노는 누구인가
사람의 어두운 피부색을 결정짓는 것이 멜라닌의 양이라고 짐작하기 쉽습니다. 아프리카인들은 유럽인보다 이 색소를 훨씬 더 많이 가지고 있습니다. 어두운 색피부. 그러나 알비노에는 멜라닌이 전혀 없습니다.
따라서 알비노는 백색증으로 고통받는 사람들입니다.
알비노 사람들
실제로 알비노를 만난다면 매우 감동받을 것입니다. 그들에게는 대부분의 사람들에게 신비롭고 신비한 것처럼 보이는 뭔가가 있습니다.
알비노 사람들은 멕시코, 애리조나, 시칠리아에서 가장 흔히 발견됩니다.
그러한 사람들은 눈처럼 하얀 피부, 눈에 띄게 하얀 머리카락, 완전히 무색의 눈썹과 속눈썹을 가지고 있습니다. 많은 알비노의 눈은 신비한 발적으로 눈에 띄지만 일반적으로 회색 또는 연한 파란색입니다.
완전백색증으로 고통받는 사람들에게 수반되는 많은 문제만 아니었다면 모든 것이 괜찮을 것입니다. 사실 멜라닌은 우리 피부를 보호해 줍니다. 유해한 영향직사광선. 알비노에는 이러한 보호가 전혀 없습니다. 즉, 그들은 피부암의 첫 번째 위험 그룹에 속합니다.
그러므로 납 평생화창한 날이 그들에게 큰 위험을 초래하기 때문에 그것은 꽤 어렵습니다.
흥미로운 사실은 대부분의 알비노가 광공포증(이해할 수 있음)을 가지고 있다는 것입니다. 안좋은 시력, 종종 사시 및 청력 저하.
예를 들어 아프리카 탄자니아 주에서는 위의 모든 요인으로 인해 알비노의 2%만이 40세까지 산다.
안타깝게도 과학자들은 백색증을 치료하는 방법을 아직 배우지 못했습니다. 그러한 사람들에게는 그러한 생활 방식을 피하는 방법에 대한 권장 사항 만 있습니다. 심각한 결과이 질병의.
문제는 알비노가 빛에 대한 두려움 때문에 특이한 색상이러한 것들과 관련된 피부 및 비표준 행동에는 다양한 신비로운 속성이 부여되는 경우가 많습니다.
그들은 모든 질병, 역행 등의 저주스럽고 위험한 운반자로 간주되었습니다. 중세 시대에 그들은 악마의 공범자로 불에 탔습니다. 물론 오늘날 선진국에서는 불행한 사람들의 삶을 최대한 쉽게 만들기 위해 노력하고 있습니다.
알비노 사람들을 위한 사냥
원래 아프리카 국가와 반야생 부족의 상황은 완전히 다릅니다. 그곳에서 그들은 문자 그대로의 의미에서 사냥을 받고 있습니다.
한편으로, 아프리카에서 백색증을 앓고 있는 사람들은 많은 사람들에 의해 악마의 공범자로 간주됩니다. 악령, 반면에 그들은 기적적인 속성을 그들에게 부여합니다.
따라서 탄자니아의 끔찍한 미신에 따르면 알비노 신체의 여러 부분이 부, 번영, 건강 등을 가져온다고 합니다.
이러한 이유로 마술사와 마법사는 알비노 신체의 특정 부분에 대해 자체 가격을 책정합니다. 알비노 아이가 아프리카 가정에서 태어나면 그의 친척들은 지속적으로 그를 면밀히 모니터링합니다. 결국 아프리카에는 알비노 살인과 판매를 거래하는 갱단 전체가 있습니다.
2000년대 아프리카에서는 이러한 아동 살해 사건에 대한 세간의 이목을 끄는 재판이 열렸습니다. 범죄자들은 "더 현명해졌고" 피해자 살해를 중단했습니다. 그들은 불행한 알비노를 잡아서 팔과 다리를 잘라서 현지 기준으로 많은 돈에 팔았습니다. 충격적인 사진아래에 제시되어 있습니다.
끔찍한 빈곤은 피비린내 나는 이익을 위한 인센티브가 됩니다. 왜냐하면 암시장에서 아프리카 살인자는 한 손으로 천 달러를 벌 수 있고 이는 그 나라의 거의 연봉에 맞먹기 때문입니다.
1년에 수십 명의 알비노가 비인도적인 범죄자의 희생자가 됩니다. 부상을 입으면 사고가 발생한 것처럼 케이스가 방치되고, 사망하면 일반적으로 단순히 실종된 것으로 간주됩니다.
실제로, 완전한 빈곤과 원시적인 생활 방식에서 수많은 도적을 찾고 무고한 알비노에 대한 피비린내 나는 범죄를 조사하는 사람은 거의 없습니다.
흰까마귀는 알비노다.
좁은 의미에서 알비노는 남들과 다른 사람을 뜻합니다. 예를 들어, "검은 양"이라는 친숙한 표현은 같은 종류의 누군가의 독창성과 특이성을 나타내는 것에 지나지 않습니다.
흥미로운 사실은 모든 척추동물에서 백색증이 관찰될 수 있다는 것입니다.
알비노의 사진
도적에게 고통받는 알비노의 충격적인 사진
우리는 이미 아프리카에서 이 질병으로 고통받는 사람들이 피비린내 나는 도적들의 다양한 공격을 받고 있다고 위에서 썼습니다. 아래는 범죄자들에게 고통받는 어린이들의 충격적인 사진입니다.
일부 조직과 개인은 가능할 때마다 그들을 데리고 가서 도움을 주려고 노력합니다. 선진국, 보철물 및 기타 제공 의료, 따뜻함과 배려로 그들을 둘러싸고 있습니다.
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백색증은 색소 침착이 부족한 것입니다.
백색증은 지구상에서 가장 적게 연구된 현상 중 하나입니다. 알비노 사람들에 관한 많은 신화가 있습니다. 따라서 "어두운" 대륙의 많은 국가에서 알비노는 저주받은 것으로 간주되며 이들 중 일부가 강력한 부적이라고 확신합니다. 그러나 실제로 알비노는 다른 사람들과 거의 다르지 않습니다. 유일한 차이점은 색소 침착이 부족하여 여러 가지 문제를 일으킬 수 있다는 것입니다. 부작용– 시력 문제, 고통스러운 감수성 태양 광선. 우리의 리뷰에는 엄청나게 하얀 피부와 머리카락을 가진 사람들에 대한 흥미로운 사실이 포함되어 있습니다.
1. 백색증은 선천성 질환이다
색소침착저하증.
백색증은 수준의 감소 또는 감소로 인해 발생하는 선천성(출생 당시 존재했거나 출생 전에 발생한) 질병입니다. 완전 부재멜라닌. 이 색소는 인간의 피부, 눈, 머리카락의 색을 담당합니다. 백색증은 때때로 저색소증이라고 불립니다.
2. 백색증이 있는 사람
제일 큰 위험태양으로부터.
백색증이 있는 사람은 오래 살 수 있다 건강한 삶다른 사람들처럼. 그들에게 가장 큰 위험은 피부암에서 비롯되는데, 피부암은 보호되지 않은 햇빛에 노출되면 더 쉽게 발생합니다.
3. 분홍색 또는 빨간색
눈 뒤쪽에서 빛이 반사됩니다.
백색증이 있는 사람은 일반적으로 분홍색 또는 빨간색 눈을 가진 것으로 생각되지만, 홍채 색상은 밝은 회색에서 파란색(가장 일반적임), 심지어 갈색까지 다양합니다. 붉은색은 사진에서 플래시 때문에 눈이 충혈되는 것처럼 눈 뒤쪽에서 빛이 반사되어 발생합니다.
4. 안진증과 광선공포증
백색증을 동반한 근시.
백색증이 있는 사람들은 종종 하나 이상의 눈 질환을 가지고 있습니다. 가장 흔한 증상으로는 근시, 비자발적인 안구 운동(안진증), 빛에 대한 과민증(광선공포증) 등이 있습니다.
5. 모비딕
알비노 고래.
허먼 멜빌(Herman Melville)의 유명한 책 모비딕(Moby Dick)은 모카딕(Mocha Dick)으로 알려진 실제 알비노 고래를 바탕으로 합니다. "흰고래 태평양"는 칠레 남부 모카섬 근처에 살았던 향유고래였다. 그는 포경선의 수많은 공격에서 살아남았고, 포경선이 그를 사냥하기 시작하면 항상 맹렬하게 공격했습니다.
6. “결함이 있는” 유전자
세포 수준에서 백색증의 원인.
백색증은 세포 수준의 장애로 인해 발생합니다. "결함 있는" 유전자는 멜라닌을 생성하지 않습니다.
7. 백색증은 드문 일이 아니다
3,000명당 알비노 1명.
이 장애는 미국에서 대략 20,000명 중 1명꼴로 발생하지만, 세계의 다른 지역에서는 유병률이 더 높습니다. 예를 들어, 아프리카 일부 지역에서는 3,000명당 1명의 알비노가 있습니다.
8. 비타민 D
자외선 B 광선은 피부에 쉽게 침투합니다.
백색증이 있는 사람은 백색증이 있는 사람보다 비타민 D를 5배 더 빨리 합성합니다. 검은 피부. 자외선 B가 피부에 침투하면 비타민D가 형성되기 때문에 색소침착이 부족하다는 것은 빛이 피부에 더 쉽게 침투한다는 의미다.
9. 백색증은 치료가 필요하지 않습니다.
피부와 눈의 질병에는 치료가 필요합니다.
백색증에는 치료가 필요하지 않다는 것은 상식입니다. 그러나 전문적인 치료백색증을 동반하는 피부 및 눈 질환이 필요합니다.
10. 다양한 유형의 백색증
특별한 아기.
많이있다 다양한 방식백색증. 눈피부 백색증은 가장 흔하고 가장 심각한 증상입니다. 그의 순도 검증 각인사람의 머리카락과 피부는 평생 동안 창백한 흰색으로 유지됩니다.
11. 백색증은 사라질 수 있다
백색증은 나이가 들면서 사라질 수 있습니다.
덜 심각한 형태의 백색증을 가지고 태어난 일부 어린이는 흰 머리카락과 피부를 가지고 태어납니다. 그러나 나이가 들수록 피부와 머리카락이 약간 어두워집니다.
12. 적혈구증, 황색증, 백반증
백색증은 동물에서도 발생합니다.
백색증 외에도 다양한 색소질환이 있습니다. 가장 흔한 증상으로는 홍반증(과도한 붉은 색소 침착), 황변증(노란 색소 침착) 및 백반증(피부에 반점 형태로 색소 침착이 상실됨)이 있습니다.
13. 17,000명 중 1명
부모 유전자.
과학자들은 17,000명 중 한 명이 어떤 형태로든 백색증 유전자를 가지고 있다는 사실을 발견했습니다. 남녀 모두에게 동일하게 영향을 주지만 남성이 안구 백색증(눈에 색소가 부족한 현상)을 앓을 가능성이 더 높습니다.
14. 알비노 박해
다르다는 것은 어렵습니다.
알비노 사람들은 수세기 동안 전 세계에서 박해와 괴롭힘을 받아왔습니다. 이러한 박해 중 일부는 알비노가 저주를 받았거나 신체 부위가 손상되었다는 믿음에서 비롯됩니다. 주력, 치료사가 사용할 수 있습니다.
15. 알비노 동물은 드물지 않습니다.
알비노 사자.
백색증은 동물계의 모든 척추동물에도 영향을 미칠 수 있습니다. 사실, 알비노 동물은 그다지 드문 일이 아닙니다.
16. 힘과 행운의 상징
흰 들소.
일부 문화권에서는 알비노 동물을 높이 평가합니다. 예를 들어 아메리카 원주민은 흰들소를 권력과 행운의 상징으로 여깁니다. 그들은 또한 이 동물들을 보호합니다.
17. 70일마다
70명마다 백색증 유전자의 보인자가 됩니다.
70명 중 약 1명은 백색증 유전자를 1개 갖고 있습니다. 부모 모두 백색증 유전자를 갖고 있는 경우, 자녀가 백색증을 갖고 태어날 확률은 25%입니다.
18. 하나의 "정상" 유전자
하나의 정상적인 유전자가 그것을 할 것입니다.
백색증을 가지고 태어나려면 아이가 부모 모두로부터 "결함" 유전자를 가지고 있어야 합니다. 아이가 하나의 정상 유전자와 하나의 백색증 유전자를 물려받는다면, "정상" 유전자는 충분한 멜라닌을 생성할 것입니다.
19. 헤르만스키-푸들락 증후군
귀여운 아기.
가장 많은 것 중 하나 심각한 유형백색증은 Hermansky-Pudlak 증후군으로 알려져 있습니다. 이러한 변화가 있는 사람들은 출혈, 멍, 폐 질환이 발생하기 쉽습니다.
20. 백반증
피부 색소 침착 장애.
백반증이라고 불리는 백색증과 관련된 피부 색소 침착 장애가 있습니다. 그 동안 피부의 일부 영역에서만 색소가 손실됩니다. 백반증을 앓고 있는 유명한 사람들로는 마이클 잭슨(Michael Jackson)과 캐나다 모델인 위니 할로우(Winnie Harlow)가 있습니다.
21. 백색증은 아프리카에서 가장 흔합니다.
어머니와 아이.
백색증은 사하라 이남 아프리카에서 가장 흔한 질환입니다. 일부 진화 생물학자들은 인간이 영장류에서 인류로 진화하여 머리카락의 대부분을 잃었을 때 더 이상 존재하지 않는 머리카락 아래의 피부가 창백했다고 주장합니다. 더 많은 멜라닌을 생성하여 피부가 어두운 사람들은 진화적 이점을 갖고 있는 것으로 믿어집니다.
22. 멜라닌 테스트
멜라닌 생성 능력을 테스트합니다.
과학자들은 부모 중 한 사람에게 백색증 유전자가 있는지 테스트할 수 있습니다. 이는 모낭이 멜라닌을 생성하는 능력을 테스트함으로써 수행됩니다.
23. "식민지의 정신"
쌍둥이.
안에 동 아프리카(특히 탄자니아에서) 가장 많이 산다. 큰 숫자백색증으로 고통받는 전 세계 사람들. 이 지역의 교육받지 못한 사람들은 알비노 아이의 어머니가 백인 남자와 남편을 속였다거나, 그러한 아이가 아이를 소유한 옛 유럽 식민지 개척자의 영혼이라고 믿습니다.
24. 알리비니즘은 치료가 불가능하다
백색증 증상을 줄일 수 있는 방법은 없습니다.
알리빈증은 현재 치료가 불가능합니다. 신체에서 멜라닌을 생성하고 백색증 증상을 감소시킬 수 있는 단일 약물은 없습니다.
25. 편견은 중세에 맡기자
부자.
요약하자면, 백색증은 유전적인 것이지, 감염성 질병. 편견은 중세에 맡기자.
마가리타 비로바
우리는 외관 특징에 대해 많이 이야기합니다.그리고 어떻게 가장 다른 사람들그들은 "외모"에 대한 권리를 추구합니다. 즉, 다르지만 살 권리를 추구합니다. 평범한 인생. 백색증 유전병리학, 통신사는 주로 매우 다릅니다. 고운 피부 y와 머리카락은 부분적으로 또는 완전히 색소 침착이 없기 때문에 여전히 특별한 위치에 있습니다.
아프리카 국가에서 알비노의 삶에 대한 현대 뉴스는 끔찍합니다. 탄자니아와 말라위에서는 의식 목적으로 살해됩니다 (이러한 살인에 대한 첫 번째 재판은 2009 년에만 발생했습니다). 짐바브웨에서는 알비노 여성과의 성관계가 에이즈를 치료할 수 있다는 믿음이 있습니다. 우리는 이 특성의 전체 그림이 무엇인지, 그리고 이 특성을 가지고 태어난 사람들이 실제로 어떻게 살아가는지에 대해 아직 거의 알지 못합니다. 우리는 과학이 이것에 대해 무엇을 알고 있는지, 그리고 백색증 보유자들이 말하는 것을 알려드립니다.
통계에 따르면 심각한 백색증은 17,000명 중 1명꼴로 발생합니다. 가장 흔한 유형의 백색증은 안구피부증으로 홍채, 모발, 피부에 멜라닌 색소가 부족합니다. 덜 흔한 것은 안구백색증으로, 소유자가 더 많은 것을 획득합니다. 어두운 그늘피부와 머리카락은 있으나 백색증의 특징적인 시력 문제(안진증, 사시, 난시)가 있습니다. 알비노는 피부암 발병 위험이 더 높으며, 부분 백색증이 있는 많은 사람들은 햇볕에 약간 태닝될 수 있습니다.
또한 열의존성 백색증도 있습니다. 색소 대사모발 착색이 있는 경우 신체에 매우 밝은 부위가 형성됩니다. 유전적 관점에서 볼 때, 완전 백색증과 부분 백색증에는 훨씬 더 다양한 종류가 있습니다. 이 특징이 유전적이라는 사실에도 불구하고, 현대 세계백색증 어린이는 백색증의 징후가 없고 자신이 병리학적 유전자의 보인자일 수 있다는 사실을 모르는 부모에게서 태어나는 경우가 많습니다.
아프리카인들은 다른 나라 거주자들보다 훨씬 더 자주 알비노 아이들과 함께 태어납니다. 이는 3천명 중 1명꼴입니다. 이에 따른 것으로 여겨진다. 큰 금액대륙의 근친결혼. 동시에, 백색증이 있는 사람들의 삶은 정말 어렵습니다. 중세의 야만인처럼 보이는 백색증 희생은 오늘날까지도 일부 국가에서 여전히 인기가 있습니다. 지난해, 2015년부터 백색증 환자 전문가로 활동해온 익폰워자 에로(Ikponwoza Ero) UN 특사가 방문한 후, 이 단체는 말라위의 알비노 상황에 대한 자세한 보고서를 발표했습니다. 수렵.
17,000명 중 1명
백색증을 가지고 태어났다
2014년 11월 이후 말라위에서는 알비노 살해 사건이 70건이나 발생한 것으로 알려져 있습니다. 이 나라의 "뱀파이어"에 대한 박해는 다음과 같습니다. 최근에, 이는 사회가 다수와의 차이만을 근거로 소수자를 파괴할 준비가 되어 있는 방법을 보여주는 가장 극단적인 예입니다.
지구의 다른 지역에서는 상황이 다르지만 윤리적 관점에서 볼 때 그렇게 완벽합니까? 러시아, 유럽, 미국의 백색증 보균자는 생활 방식이 제한된 경우가 거의 없습니다. 현대 의학그리고 화장품을 사용하면 광공포증과 시력 저하와 같은 주요 문제를 완전히는 아니지만 해결할 수 있습니다. 안에 지난 몇 년우리는 "반투명" 밝은 피부 모델로 촬영하는 것을 점점 더 많이 보고 있습니다. 소셜 네트워크에서새하얀 눈썹과 머리카락을 가진 사람들의 팬들이 모이는 커뮤니티가 꽃피우고 있습니다.
모델링 사업은 백색증이 있는 사람들을 기꺼이 받아들입니다. 그들은 종종 뛰어난 외모를 가지고 있으며 그들의 특징은 캣워크나 세트장에서의 작업을 솔직하게 방해하는 문제를 수반하지 않습니다. Albinos는 인기의 물결이 밝혀지면서 특히 수요가 높아졌습니다. 비표준적인 외관. 그리고 2012년에는 진보적인 요하네스버그의 패션 위크 캣워크에 백색증을 지닌 모델 디안드라 포레스트(Diandra Forrest)가 등장해 큰 사회적 발언이 되었습니다. 그러나 사람들이 말 그대로 외모로 인해 위험에 처해 있는 곳에서 “영감을 주는 포용성”을 기념하는 것이 적절한지 여부에 대한 의문은 남아 있습니다. 과도한 열정은 또한 백색증이 유행하는 페티시가 되는 상황을 야기합니다. 여기서 열광은 백색증을 갖고 살아가는 객관적인 어려움에 대한 완전한 무지와 공존합니다.
알비노 아이들은 학교에서 종종 괴롭힘을 당하며 어른들은 불필요한 질문을 피하기 위해 머리와 눈썹을 지속적으로 염색하는 것을 선호합니다. 모델링 작업 외부, 평범하고 종종 공격적인 환경에서 그러한 이야기는 드문 일이 아닙니다. 한편, 현대 의학은 백색증의 난치성과 이와 관련된 문제의 불가피성에 대해 말하면서 이 기능을 생명을 위협하는 것으로 간주하지 않습니다. 더욱이, 유전학자들이 가장 문제가 없는 병리로 인식하는 것은 백색증입니다. 주의 깊게 자외선을 차단하고 안과 의사를 적시에 방문하는 것에 대한 권장 사항에 따라 백색증이 있는 사람들은 정상적인 생활 방식을 영위하고 다른 모든 사람들과 동일한 기준으로 직업과 취미를 선택할 수 있습니다. .
러시아와 주변 국가에서는 백색증을 앓고 있는 사람들도 점점 더 눈에 띄게 되고 있습니다. 이 기능을 가지고 태어난 소셜 네트워크의 젊은 주민들은 자신에 대한 신화를 없애기 위해 노력합니다. 민스크의 Alina가 리드합니다. 유튜브 채널에서 그는 종종 백색증에 대해 이야기하고 질문에 답변합니다. 인기 모델 Nastya Zhidkova는 Kimi라는 가명으로 활동하고 있습니다. 인스 타 그램, 그는 촬영 사진뿐만 아니라 일상적인 사진도 게시합니다. 백색증을 앓고 있는 사람들이 말 그대로 검은 양으로 취급되지 않는 상황은 아직 가까운 미래에 일어나지 않습니다. 그러나 우리 영웅들은 이미 자신을 주로 다음과 같이 인식하고 있습니다. 독특한 사람들. 즉, 다른 사람들과 동일합니다.
드레스 발렌시아가 SV 모스크바
다샤 시트니코바
부분 눈피부 백색증이 있습니다. 아버지는 나와 똑같고, 어머니는 파란 눈이고, 여동생은 금발이다. 시간이 지나면서 열 살쯤 되었을 때, 그녀는 크게 어두워지기 시작하여 짙은 갈색이 되었습니다. 이런 일은 나에게 결코 일어나지 않았고 나는 평생 백인으로 남아있었습니다. 그런 다음 모스크바로 가서 이 자료의 또 다른 영웅인 Kolya를 만났고 그는 나를 촬영에 초대했습니다. 이것이 저의 모델링 경력이 시작된 방법입니다. 그런 다음 화장을 많이 하고, 외모를 숨기고, 눈썹과 화살을 그렸습니다. Kolya는 이렇게 말했습니다. “이렇게 태어났다면 왜 외모를 숨겨야합니까? 당신은 알비노입니다! 그런 다음 어머니에게 그것에 대해 물었고 어머니는 그것을 확인하셨습니다. 그녀는 나에게 상처를 주고 싶지 않다고 말했습니다.
나는 학교에 다녔을 때 '날카로운' 눈썹과 문신 패션이 한창이었는데, 여자아이들은 모두 너무 어둡고 아름다웠어요. 한번은 화장하지 않고 학교에 왔는데, 사람들이 내가 복장 도착자, 말처럼 생겼다고 말하면서 내 눈썹이 어디에 있는지 묻기 시작했습니다. 얼굴이 길고 눈썹이 매우 옅기 때문에 끊임없이 저를 욕했습니다. 나는 사람들이 나를 좀 더 적절하게 인식하게 해주기 때문에 그냥 화장을 시작하기로 결정했습니다. 졸업할 때까지 반 친구들은 모두 내가 단지 머리를 탈색하는 것이라고 생각했습니다.
저는 이미 외모에 대해 건전한 태도로 모델 일을 하게 됐는데, 이번 활동이 저에게 자신감을 주었다고는 말할 수 없습니다. 대학교 1학년인데 아직도 화장을 하고 있을 때 남자친구가 있었어요. 여름이었다는 Kolya의 말을 듣고 저는 이제 막 아이브로우 펜슬이 떨어져서 있는 그대로의 모습을 보이기로 결심했습니다. 제가 화장을 하지 않고 대학에 왔는데, 그 남자가 제가 화장을 하지 않으면 무서운 사람인 줄 알면 사귀지 않겠다며 저를 차버렸습니다. 물론 눈썹이 어디에 있는지, 깎았는지에 대한 질문도 다시 들었습니다. 왜 사람들은 단순히 눈썹이 부족한데도 이런 식으로 반응합니까? 그러다가 문제는 내가 끊임없이 숨기려고 노력한 내 외모가 아니라 그 당시 내가 소통했던 사람들에게 있다는 것을 깨달았습니다. 그들은 예전과 다른 것을 받아 들일 수 없었습니다. 사진작가들과 소통을 시작하면서 사람의 외모에 많은 관심을 기울이는 환경에 있게 되었어요. 관심이 적다. 그리고 그것은 나에게 훨씬 쉬워졌습니다.
고객은 단순히 장애인 모델을 제공받았으며 그에 대한 비용을 지불하고 싶지 않다고 말했습니다. 그들은 사람이 태양 아래에 있는 것이 단순히 고통스러울 수 있다고 상상하지 않았습니다.
동시에 나는 완벽한 흰색을 얻기 위해 속눈썹, 눈썹 및 머리카락을 탈색하는 두 명의 소녀를 알고 있습니다. 그들은 알비노처럼 보이려고 노력하고 그것을 좋아하고 스타일리시하다고 생각합니다. 그러나 이것은 오래 지속될 수 없습니다. 머리카락을 손상시키지 않고 그렇게 많은 탈색을 하는 것은 물리적으로 불가능합니다. 그런 다음 여전히 정상적인 색상으로 돌아갑니다. 많은 사람들이 알비노를 긍정적인 관심으로 봅니다. 내 남자친구는 내 사진을 보고 만나기도 전에 나를 사랑하게 되었어요. 그 사람은 페티시가 있고 화장품을 좋아하지도 않거든요.
나는 Nastya Zhidkova를 알고 있었고 Instagram에서 그녀를 보았고 종종 그녀처럼되고 싶다고, 내가 충분히 하얗지 않고, 내 머리가 노란색이라고 징징 대었습니다. 그러나 백색증은 외모에만 국한된 것이 아니며 부러움의 이유도 아닙니다. 이 특징에는 장기 과민증이 동반됩니다. 끊임없는 문제점막과 소화로 인해 피부는 지속적으로 자극을 받고 상처와 염증이 치유되는 데 매우 오랜 시간이 걸립니다. 안구진탕은 없지만 한쪽 눈이 거의 보이지 않습니다. 또 다른 문제는 감광성입니다. 모델 작업을 하다 보면 고객의 오해를 받는 경우가 많습니다. 중국에서 금발 소녀와 함께 일했는데, 또 다시 탈색한 소녀로 오해를 받은 것 같다. 뜨거운 태양 아래서 7시간을 보냈더니 눈의 모세혈관이 터졌습니다. 태양을 보기가 힘들고, 매우 고통스럽고, 문자 그대로 눈이 아프게 됩니다. 내 피부는 매우 화상을 입었습니다. 고객은 단순히 장애인 모델을 제공 받았으며 비용을 지불하고 싶지 않다고 말했습니다. 사람이 태양 아래에있는 것이 단순히 고통 스러울 수 있다고 상상하지 않았습니다. 하지만 지금은 수십 년 전보다 알비노들이 살기가 훨씬 더 쉽습니다. 평범한 사회 구성원이 될 수 있는 기회가 더 많아졌습니다.
니콜라이 라돈킨
운영자
스웨터 고샤 루브친스키, SVM모스크바
안에 초등학교부모님은 저를 안과 의사에게 데려가셨고, 의사는 제가 광선공포증과 안구진탕증을 앓고 있다고 말씀하셨습니다. 예를 들어, 걱정하기 시작하면 눈이 빠르게 움직이기 시작합니다. 나는 발광 장치에 눈을 뜨고 비슷한 절차를 밟을 수 없었습니다. 이 때문에 군대에 적합하지 않다고 했고, 안과 의사들은 백색증이라고 했다. 그런 다음 나는 그것에 대해 많이 읽었고 설명에 맞는 유일한 것은 온도 의존성 백색증이었습니다. 내 머리 색깔은 일년 내내 꽤 자주 바뀌는데, 겨울에는 여름보다 조금 더 어둡습니다. 백색증에는 여러 그룹이 있습니다. 첫 번째는 피부에 색소가 전혀 없는 것이고, 두 번째는 눈과 머리카락에 부분적인 색소침착이 있는 것입니다. 알비노는 녹색 또는 파란 눈어두운 그늘. 나는 종종 나 자신을 단순히 금발이라고 부릅니다. 결국 나는 백색증의 명백한 징후가 없습니다. 불편함 없이 햇볕 아래에서 최소한으로 태닝을 할 수도 있습니다.
사진작가 친구 덕분에 열네 살 때부터 연기를 시작했어요. 나는 머리카락과 눈썹이 너무 밝은 것이 부끄러워서 머리를 염색했습니다. 그리고 그녀는 "회색"뿌리를 발견하고 자연스러운 머리카락을 기르면 멋질 것이라고 말했습니다. 나는 그렇게 했습니다. 아마도 5학년 때부터 해온 눈썹 그리기와 눈 안감 그리는 일을 그만뒀을 것입니다. 모델 생활은 1999년에 시작되었습니다. 청년기: 모스크바, 상트페테르부르크, 카잔 등 다양한 사진작가들이 내 사진을 찍기 시작했고 꽤 인기를 끌었던 텀블러가 생겼다. Katya와 저는 저 같은 남자들을 함께 사진 촬영하기 시작했고, 그렇게 Nastya와 Dasha를 만났습니다. 나 자신도 백색증이 나의 특징이라고 생각했고, 비슷한 사람들지원되어야 합니다. 나는 많이 행동했고 제안의 수가 늘어났고 모델 에이전시가 나를 초대하기 시작했습니다. 나는 지금 알비노가 많은 관심을 받고 있다는 것을 알았고, 나는 그것이 마음에 들었다. 외모에 대해 부끄러움을 강요받는 사회에서 사는 것보다 훨씬 편해요. 눈썹과 머리를 밝게 한 톱 모델들이 많았고, 그들은 뜨거운 열정을 가지고 '천연' 알비노를 치료하기 시작했습니다.
당신은 어려움에 빨리 익숙해집니다
그리고 당신은 그것들을 표준으로 생각하기 시작합니다. 아마도 앞으로는 덜 피곤한 다른 활동에 참여할 것입니다.
직장에서는 여전히 종종 오해에 직면할 수 있습니다. 스튜디오 촬영 중, 사진작가가 사진을 찍을 때 펄스 라이트, 플래시가 지속적으로 눈에 닿아 불편 함을 유발합니다. 밝은 등쇼에서 견디는 것도 어렵습니다. 캣워크 끝에 도달하여 그들이 사진을 찍는 동안 눈을 뜨고 있는 것은 거의 비현실적입니다. 동시에 이것이 당신의 변덕이 아니라 고통과 불편의 결과임을 증명하는 것은 매우 어렵습니다. 나는 나 자신을 촬영하고 이미 여러 편의 단편 영화를 가지고 있으며 많은 사진을 찍습니다. 이것이 제가 생계를 유지하는 방법이며 백색증은 나를 방해하지 않습니다. 부족한 날카로운 시력안경으로 쉽게 교정됩니다. 안과 의사들은 내 평생 동안 내 시력이 망막 위축 지점까지 악화될 수 있지만, 어려움에 빨리 익숙해지고 이를 표준으로 간주하기 시작한다고 경고했습니다. 아마도 앞으로는 덜 피곤한 다른 활동에 참여할 것입니다. 지금은 잘하는 게 많지만 새로운 걸 해보고 싶어요.
나는 아주 자주 남자들을 만난다. 금발, 눈썹 문신을 한 소녀들-그리고 나는 그들에게 이것을하지 말라고 요청합니다. 왜냐하면 당신이 사람에게 자신이 실제로 누구인지 보여줄 기회와 이유를 주면 그는 그것이 얼마나 멋진 지 이해할 가능성이 높기 때문입니다. 나는 당신 자신을 주장하고 당신이 누구인지 제안합니다. 내 친구 중 누구도 아직이 경험을 부정적으로 인식하지 못했습니다. 반대로 모든 사람이 해방되고 더 자유로워지며 이는 더욱 발전하는 데 도움이 됩니다.
드레스 드리스 반 노튼,레폼
키미
저는 열세 살 때 프리랜서 모델로 일하기 시작했습니다. 사진 작가의 초대를 받고 애니메이션 페스티벌에 가거나 이미지로 사진을 찍었습니다. 18 세쯤에 친구들과 사진을 찍었는데 친구들이 저를 더 진지한 프로젝트에 개인적으로 초대하기 시작했습니다. 흥미로워 보였기 때문에 거의 모든 촬영에 동의했습니다. 그것은 학교 일상에서 큰 방해가 되었고, 경험과 결과 모두 특이했고, 저는 카메라에 대해 결코 부끄러워하지 않았습니다. 열여덟 살이 되던 해, 당시 사귀던 청년이 나를 모델 에이전시에 소개해 주었습니다. 그들은 내 외모를 정말 좋아했고, 작은 키에도 불구하고 나에게 계약을 제안했습니다. 그들은 나를 소셜 네트워크와 관련된 이미지 방향, 미디어 성격 및 모델로 발전시키고 싶다고 말했습니다. 나는 계약을 맺었고, 우리는 이제 4년 동안 일해 왔습니다.
어렸을 때 나의 특이성과 관련된 많은 문제가있었습니다. 나는 우리 사회에서 정말 특이해 보입니다. 금발이 어떤 사람인지에 대한 고정 관념이 있습니다. 파란 눈흔한 유형이어야 하는데 실제로 그런 사람이 꽤 있다. 눈에 보이는 영역에는 백색증이 있는 사람이 훨씬 적습니다. 물론 저는 놀림을 받았습니다. 2000년대에는 백색증이 아직 '유행'이 아니었고, 지금이 좀 더 긍정적으로 인식된다면 제가 어렸을 때 많은 사람들이 그것을 질병이자 문제로 여겼던 것이 분명합니다. 대부분의 문제는 시력과 관련이 있었습니다. 사람들은 누군가가 자신에게 완전히 명확하지 않은 특징을 가지고 있을 수 있다는 사실에 매우 짜증을 냈습니다. 많은 사람들이 불쾌감을 주려고 시도했습니다. 아마도 그것이 매우 쉽기 때문일 것입니다. 잘 보지 못하는 사람은 속이기 쉽습니다. 내 외모를 단순히 나를 다른 사람과 구별하는 것으로 인식하고 아름다움을 주관적인 문제로 생각했다면 내 비전은 실제로 나에게 많은 콤플렉스를 주었고 오늘날에는 전혀 콤플렉스가 없다고 말할 수 없습니다.
최근 백색증이 과장된 주제가 되었기 때문에 많은 사람들이 그것을 모방하기 시작하고 관심을 끌려고 노력하고 있습니다. 그들은 밝은 피부와 머리카락에서 아름다움과 순수함을 봅니다. 나는 백색증에 대해 중립적 태도를 가지고 있습니다. 결국 그것은 시력 저하를 수반하며 이는 그다지 즐겁지 않습니다. 이것은 완전한 삶을 사는 데 확실히 방해가 됩니다. 우리 주에서도 이를 이해하고 몇 가지 혜택을 제공합니다. 알비노는 외관상 결함이 없으며 항상 구체적으로 보입니다. 사람의 얼굴이 불균형하면 일반적으로 눈썹, 머리카락 및 색소 침착의 밝기로 인해 조화가 이루어집니다. 알비노의 모든 특징은 "알몸"처럼 보입니다. 당신의 얼굴을 감싸는 그림자는 없습니다. 당신은 마치 빈 캔버스와 같습니다. 불행히도 많은 사람들은 이것을 혐오감을 느낍니다.
7년 전 백색증은 단순한 결함이 아니라 주로 일탈과 유전적 돌연변이였습니다. 그러나 오늘날에는 더욱 긍정적인 태도가 있습니다.
일을 하면서 큰 어려움은 없었습니다. 부탁을 하고 미리 경고를 해도 거절당하는 일이 없었습니다. 모든 모델처럼 어렵습니다. 물론 광공포증 때문에 힘들죠. 대부분의 촬영에서는 스튜디오나 자연광에서 눈을 뜨는 것이 어려울 때가 있습니다. 하지만 우리는 항상 사진가들과 합의하여 행동했습니다. 나는 사람들이 나쁘기 때문에 상황이 잘못될 수 있다는 것을 이해합니다. 그들은 단순히 백색증의 세부 사항에 대해 생각하지 않을 수도 있고 내 경험을 그들의 경험과 비교하지 않을 수도 있습니다. 나는 꽤 민감한 피부, 그리고 그들은 햇볕 아래에서 나를 거의 사진으로 찍지 않으며, 만약 그렇게 한다면 그들은 매우 조심스럽게 사진을 찍습니다. 그들은 우산을 제공하고 나를 그늘에 보관합니다.
난 그냥 하는 걸 좋아했었어 아름다운 그림, 그리고 불과 몇 년 후, 저에게 영감을 준 사람들과 이야기를 나누고, 다른 사람들의 문제에 직면하고, 러시아 및 해외 사람들과 이야기하고, 장애인을 만나면서 사람이 선택하는 행복이 무엇인지 깨달았습니다. 그 자신은 외모에 크게 의존하지 않습니다. 내가 다른 사람들에게 전하는 메시지는 다음과 같습니다. 당신이 어떻게 생겼는지, 어느 나라 출신인지, 무엇에 관심이 있는지는 중요하지 않습니다. 사람이 자신의 피부로 행복하다면 그것이 가장 중요합니다. 모델 일을 하다 보면 패션이 매우 빠르게 변하는 고정관념을 강요한다는 사실이 분명해집니다. 7년 전만 해도 백색증은 단순한 단점이 아니라 주로 일탈과 유전적 돌연변이- 그리고 오늘날에는 더 긍정적인 태도가 있습니다. 하지만 외모는 충만하고 흥미로운 삶을 영위하는 데 최소한의 역할을 합니다.
생산자:
카탸 스타로스티나
사진:
알레나 쿠즈미나
공들여 나열한 것:
다샤 체르타노바
스타일:
이리나 두비나
조립:
파리사 로드리게스
모스크바 출신의 나스티야 지드코바 - 빛나는 예확립된 모든 아름다움의 표준이 어떻게 무너지고 있는지에 대한 것입니다. 결국 그녀는 눈처럼 하얀 피부와 머리카락을 가진 알비노이고, 밝은 눈속눈썹도 있고 카리스마 넘치는 외모도 있어요.
단점인가, 하이라이트인가?
20세의 Nastya는 수도에 있는 대학에서 법학을 공부하고 있습니다. 학업 외에도 인기 모델로 메이저 에이전시와 영구 계약을 맺고 화보 촬영과 패션쇼에 참여하고 있다. 그 소녀가 성공하는 데 도움이 된 것은 군중 속에서 그녀를 돋보이게 만든 그녀의 특별한 외모였습니다. 가장 유명한 출판물이 그녀의 사진을 쫓고 있습니다. 또한 Nastya가 노래합니다. 그녀의 작품은 YouTube에서 찾을 수 있습니다.
Nastya Zhidkova는 또한 동양과 관련된 모든 취미를 가지고 있습니다. 소녀는 일본어를 배우고, 애니메이션에 관심이 있고, 떠오르는 태양의 나라를 사랑합니다. 그건 그렇고, 그녀는 모델로도 높이 평가됩니다. Nastya는 일본 에이전시 Zucca Models에서 반복적으로 활동했습니다.
백색증의 장점과 단점
알비노 소녀는 성공했으며 수천 명의 팬을 보유하고 있습니다. 소셜 네트워크에 있는 그녀의 프로필은 지구상의 멋진 장소에서 찍은 밝은 사진, 리뷰 및 진정한 감정으로 가득 차 있습니다. 또한 Nastya는 다양한 촬영 세션의 무대 뒤 영상을 게시합니다. 이미 그녀의 인스타그램 구독자는 6만 명을 넘었습니다. 그래서 밝은 모습- 부끄러워하고 숨길 이유가 전혀 없습니다.
물론 신체의 특성으로 인해 Nastya가 불편을 겪습니다. 예를 들어, 시력 장애로 인해 렌즈를 착용해야 하고 피부가 민감해지면 햇빛, 엄청난 양의 자외선 차단제가 필요합니다. 겨울에도 소녀는 밝은 태양 아래서 화상을 입을 수 있습니다. 그건 그렇고, 중세 시대에 알비노가 악령의 대표자로 간주 된 것은 이유가 없었습니다. 결국 태양은 다른 사람들보다 그들에게 더 강하게 영향을 미칩니다.
Nastya는 십대였을 때 자신의 외모에 대해 몹시 당황했습니다. 그녀는 가능한 모든 방법으로 밝은 색조를 숨기기 위해 머리카락과 속눈썹까지 염색했다고 말합니다.
오늘의 알비노 모델
그러나 콤플렉스는 과거의 일이며 소녀는 증명했습니다. 외모가 표준 아름다움 표준과 거리가 멀더라도 인기를 얻고 모델로 일하는 것이 가능합니다. 결국, 가장 중요한 것은 당신이 내부에서 자신을 어떻게 인식하는지입니다. 그리고 Nastya Zhidkova 내부에는 쾌활함 그 자체가 있습니다. 그녀는 러시아뿐만 아니라 해외에도 많은 친구가 있습니다. 사람들은 그녀의 끊임없는 긍정성과 개방성에 매력을 느낍니다.
그 소녀는 자신을 다음과 같이 설명합니다. “나는 소방관과 같습니다. 내가 불을 붙일 때 나는 너무 밝게 타서 누구도, 그 무엇도 그것을 끌 수 없습니다. 그리고 내가 어디에 있는지, 연중 몇시인지, 근처에 어떤 사람들이 있는지는 중요하지 않습니다.”
활동적이고 긍정적인 Nastya Zhidkova는 자신의 특성을 올바르게 대하고 항상 자신을 사랑하는 방법에 대한 훌륭한 예입니다!
백색증이 있는 사람들은 종종 놀림을 받거나 조롱을 받기도 하지만, 사람들은 이 상태에 대해 거의 알지 못합니다. 백색증의 원인은 무엇입니까? 이것이 어떤 질병으로 이어지나요? 백색증 환자에 대한 많은 가정과 편견이 있습니다. 그 중 일부를 해소하는 데 도움이 될 사실은 다음과 같습니다.
11. 덜 심각한 형태의 백색증을 가지고 태어난 일부 어린이는 나이가 들수록 머리카락이 희고 피부가 약간 어두워집니다.
12. 적혈구증(과도한 붉은 색소 침착), 황변증(노란 색소 침착), 백반증(피부의 특정 부위의 색소 침착)과 같은 다른 색소 침착 장애도 있습니다.
13. 17,000명 중 한 명은 어떤 형태로든 백색증 유전자를 가지고 있습니다. 남녀 모두에게 발생할 수 있지만 눈에 색소가 부족한 안구백색증은 남성에게 더 흔합니다.
14. 전 세계적으로 백색증을 앓고 있는 사람들은 종종 괴롭힘과 박해에 직면합니다. 이는 자신이 저주를 받았다거나 신체 부위에 결함이 있다는 편견 때문에 발생하는 경우가 많습니다. 치유력치료사가 사용하는 것입니다.
15. 백색증은 동물계의 모든 척추동물에서 발생할 수 있습니다.
16. 일부 문화권에서는 알비노 동물을 매우 존경합니다. 따라서 아메리카 원주민은 흰 들소를 힘과 행운의 상징으로 존경하여 공격으로부터 보호합니다.
백색증 유전자
17. 70명 중 약 1명은 백색증 유전자의 보인자입니다. 부모 모두 백색증 유전자를 가지고 있으면 백색증 자녀가 태어날 확률은 25%입니다.
18. 알비노 아이가 태어나려면 부모 양쪽 모두로부터 잘못된 유전자를 받아야 합니다. 아이가 하나의 정상 유전자와 하나의 백색증 유전자를 물려받는다면, 정상 유전자는 충분한 멜라닌을 생성할 것입니다.
19. 가장 심각한 유형의 백색증 중 하나는 Hermansky-Pudlak 증후군으로 알려져 있습니다. 이 장애가 있는 사람들은 출혈, 멍, 폐 문제가 발생하기 쉽습니다.
20. 백반증은 피부의 특정 부위에서만 색소가 소실되는 백색증과 관련된 또 다른 피부 질환입니다. 유명한 사람들백반증 환자: 마이클 잭슨(Michael Jackson)과 모델 위니 할로우(Winnie Harlow).
21. 백색증은 아프리카 중서부 지역의 다양한 민족에게 가장 흔합니다. 일부 진화 생물학자들은 우리가 영장류에서 인류로 전환하고 머리카락의 대부분을 잃었을 때 머리카락 밑의 피부가 창백했다고 믿습니다. 더 많은 멜라닌을 생성하는 사람들(검은 피부를 가진 사람들)은 진화적 이점을 가지고 있다고 생각되었습니다.
22. 과학자들은 부모가 백색증 유전자를 가지고 있는지 여부를 확인하여 부모가 백색증 유전자를 가지고 있는지 테스트할 수 있습니다. 모낭멜라닌.
23. 동부 아프리카, 특히 탄자니아의 일부 사람들은 많은 인구아프리카의 백색증 환자들은 백인 남성과 바람을 피운 어머니에게서 알비노 아이가 나타난다거나, 그 아이가 유럽 식민지 개척자들의 유령이라고 믿습니다.
24. 현재 신체에서 멜라닌을 생성하고 백색증 증상을 감소시키는 치료법은 없습니다.