Pernahkah anda terfikir siapakah albino? Jika anda suka, maka kami cadangkan anda berkenalan dengan fenomena luar biasa seperti albinisme.
Albinisme
Pertama sekali, anda perlu memahami maksud istilah ini.
Albinisme (dari bahasa Latin albus - putih) adalah gangguan genetik yang disertai dengan lengkap atau ketiadaan separa dalam badan pigmen melanin, yang memberi warna kepada kulit, rambut dan mata.
Siapakah albino
Sangat mudah untuk meneka bahawa tahap melanin yang menentukan kulit gelap seseorang. Orang Afrika mempunyai lebih banyak pigmen ini daripada orang Eropah, itulah sebabnya mereka mempunyai ini warna gelap kulit. Tetapi albino tidak mempunyai melanin sama sekali.
Jadi, albino adalah orang yang menghidap albinisme.
Orang Albino
Jika anda bertemu dengan albino dalam kehidupan sebenar, anda akan sangat kagum. Terdapat sesuatu tentang mereka yang kelihatan misteri dan misteri bagi kebanyakan orang.
Orang Albino paling kerap ditemui di Mexico, Arizona dan Sicily.
Orang sedemikian mempunyai kulit seputih salji, rambut putih yang mencolok dan kening dan bulu mata yang tidak berwarna sama sekali. Mata banyak albino mencolok dalam kemerahan mistik mereka, walaupun, sebagai peraturan, mereka berwarna kelabu atau biru muda.
Segala-galanya akan baik-baik saja jika bukan kerana banyak masalah yang mengiringi orang yang menderita albinisme lengkap. Hakikatnya ialah melanin melindungi kulit kita daripada kesan berbahaya cahaya matahari langsung. Perlindungan sedemikian tidak ada sama sekali dalam albino. Iaitu, mereka berada dalam kumpulan risiko pertama untuk kanser kulit.
Oleh itu, pimpin kehidupan penuh Ia agak sukar bagi mereka, kerana hari yang cerah menimbulkan bahaya besar bagi mereka.
Fakta menarik ialah sebahagian besar albino mempunyai fotofobia (yang boleh difahami), penglihatan yang lemah, selalunya strabismus dan pendengaran yang lemah.
Disebabkan oleh semua faktor di atas, sebagai contoh, di negara Afrika Tanzania, hanya 2% daripada albino hidup sehingga 40 tahun.
Malangnya, saintis masih belum mengetahui cara merawat albinisme. Bagi orang sedemikian, hanya ada cadangan tentang cara menjalani gaya hidup sedemikian untuk mengelakkan akibat yang teruk penyakit ini.
Masalahnya ialah albino, kerana ketakutan mereka terhadap cahaya, warna yang tidak biasa kulit dan tingkah laku yang tidak standard yang dikaitkan dengan perkara-perkara ini, sangat kerap dikurniakan pelbagai sifat mistik.
Mereka dianggap terkutuk, pembawa berbahaya semua penyakit, mundur, dll., dll. Pada Zaman Pertengahan mereka dibakar sebagai rakan sejenayah syaitan. Sudah tentu, di negara maju hari ini mereka cuba untuk menjadikan kehidupan semudah mungkin untuk mereka yang tidak bernasib baik.
Memburu Orang Albino
Keadaan ini sama sekali berbeza di negara-negara Afrika asli dan suku separa liar. Di sana mereka sedang diburu dalam erti kata literal.
Di satu pihak, penghidap albinisme di Afrika dianggap oleh ramai sebagai rakan sejenayah syaitan dan roh jahat, dan sebaliknya, sebaliknya, mereka mengaitkan sifat-sifat ajaib kepada mereka.
Oleh itu, menurut kepercayaan karut yang dahsyat di Tanzania, pelbagai bahagian badan albino membawa kekayaan, kemakmuran, kesihatan, dll.
Atas sebab ini, ahli silap mata dan ahli sihir mempunyai harga mereka sendiri untuk bahagian tertentu badan albino. Jika anak albino dilahirkan dalam keluarga Afrika, saudara-maranya sentiasa memantaunya dengan teliti. Lagipun, di Afrika terdapat seluruh kumpulan yang memperdagangkan pembunuhan dan penjualan albino.
Pada tahun 2000-an, perbicaraan berprofil tinggi untuk pembunuhan kanak-kanak tersebut berlaku di Afrika. Penjenayah "semakin bijak" dan berhenti membunuh mangsa mereka. Mereka hanya menangkap albino yang malang dan memotong tangan dan kaki mereka, menjualnya dengan jumlah wang yang besar mengikut piawaian tempatan. Foto yang mengejutkan dibentangkan di bawah.
Kemiskinan yang teruk menjadi insentif untuk keuntungan berdarah, kerana untuk satu tangan di pasaran gelap seorang pembunuh Afrika boleh mendapat seribu dolar, dan ini hampir gaji tahunan di negara ini.
Dalam satu tahun, beberapa dozen albino menjadi mangsa penjenayah yang tidak berperikemanusiaan. Jika mereka cacat, maka kes itu dibiarkan seolah-olah telah berlaku kemalangan, dan jika mereka terbunuh, mereka biasanya dianggap hilang begitu saja.
Sesungguhnya, dalam keadaan kemiskinan yang menyeluruh dan cara hidup primitif, hampir tidak ada sesiapa yang akan mencari banyak penyamun dan menyiasat jenayah berdarah mereka terhadap albino yang tidak bersalah.
Gagak putih adalah albino
Dalam erti kata yang sempit, albino adalah orang yang tidak seperti orang lain. Sebagai contoh, ungkapan biasa "kambing hitam" tidak lebih daripada petunjuk keaslian dan keanehan seseorang dalam kalangannya sendiri.
Fakta menarik ialah albinisme boleh diperhatikan dalam mana-mana haiwan vertebrata.
Gambar albino
Gambar mengejutkan albino yang menderita di tangan penyamun
Kami telah menulis di atas bahawa di Afrika, orang yang menderita penyakit ini mengalami pelbagai serangan oleh penyamun berdarah. Di bawah adalah gambar mengejutkan kanak-kanak yang menderita di tangan penjenayah.
Sesetengah organisasi dan individu cuba membantu mereka apabila boleh dengan membawa mereka ke negara maju, menyediakan prostetik dan lain-lain penjagaan perubatan, serta mengelilingi mereka dengan kemesraan dan penjagaan.
Jika anda menyukai fakta menarik tentang albino, kongsikannya dengan rakan anda. Dan, sudah tentu, melanggan mana-mana rangkaian sosial - ia sentiasa menarik dengan kami.
Albinisme adalah kekurangan pigmentasi.
Albinisme adalah salah satu fenomena yang paling kurang dikaji di planet ini. Terdapat banyak mitos tentang orang albino. Oleh itu, di banyak negara di benua "gelap", albino dianggap terkutuk dan mereka yakin bahawa sebahagian daripada orang-orang ini adalah jimat yang kuat. Tetapi sebenarnya, albino boleh dikatakan tidak berbeza dengan orang lain. Satu-satunya perbezaan adalah kekurangan pigmentasi, yang boleh menyebabkan beberapa gejala sampingan– masalah penglihatan, mudah terdedah kepada kesakitan sinaran matahari. Ulasan kami mengandungi fakta menarik tentang orang yang mempunyai kulit dan rambut yang sangat putih.
1. Albinisme adalah penyakit kongenital
Hipopigmentasi.
Albinisme adalah penyakit kongenital (wujud pada masa kelahiran atau berlaku sebelum kelahiran) yang disebabkan oleh penurunan tahap atau ketiadaan sepenuhnya melanin. Pigmen ini bertanggungjawab untuk warna kulit, mata dan rambut manusia. Albinisme kadang-kadang dipanggil hipopigmentasi.
2. Penghidap albinisme
yang paling banyak bahaya besar daripada matahari.
Penghidap albinisme boleh hidup lama hidup sihat sama seperti orang lain. Bahaya terbesar bagi mereka adalah daripada kanser kulit, yang berkembang lebih mudah dengan pendedahan matahari tanpa perlindungan.
3. Merah jambu atau merah
Cahaya dipantulkan dari belakang mata.
Walaupun penghidap albinisme biasanya dianggap mempunyai mata merah jambu atau merah, warna iris mereka berbeza dari kelabu muda kepada biru (paling biasa) dan juga coklat. Warna kemerahan datang daripada cahaya yang dipantulkan dari belakang mata, dengan cara yang sama seperti orang kadangkala mempunyai mata merah dalam gambar akibat kilat.
4. Nystagmus dan fotofobia
Miopia dengan albinisme.
Penghidap albinisme selalunya mempunyai satu atau lebih keadaan mata. Yang paling biasa termasuk rabun dekat, pergerakan mata yang tidak disengajakan (nystagmus), dan kepekaan terhadap cahaya (fotofobia).
5. Moby Dick
Paus albino.
Buku terkenal Herman Melville, Moby Dick adalah berdasarkan ikan paus albino sebenar yang dikenali sebagai Mocha Dick. "Paus Putih" Lautan Pasifik" ialah ikan paus sperma yang tinggal berhampiran Pulau Mocha di selatan Chile. Dia berjaya bertahan daripada serangan yang tidak terkira banyaknya oleh pemburu ikan paus dan sentiasa menyerang dengan ganas sebagai tindak balas jika pemburu ikan paus mula memburunya.
6. Gen "salah".
Punca albinisme di peringkat selular.
Albinisme disebabkan oleh gangguan pada tahap sel. Gen "salah" tidak menghasilkan melanin.
7. Albinisme bukanlah sesuatu yang luar biasa
1 albino bagi setiap 3,000 orang.
Walaupun gangguan ini berlaku pada kira-kira satu daripada 20,000 orang di Amerika Syarikat, kelazimannya lebih tinggi di bahagian lain di dunia. Sebagai contoh, di beberapa bahagian Afrika, terdapat 1 albino bagi setiap 3,000 orang.
8. Vitamin D
Cahaya ultraviolet B menembusi kulit dengan mudah.
Penghidap albinisme mensintesis vitamin D lima kali lebih cepat daripada orang yang menghidapinya kulit gelap. Kerana vitamin D terbentuk apabila sinaran ultraungu B menembusi kulit, kekurangan pigmentasi bermakna cahaya lebih mudah menembusi kulit.
9. Albinisme tidak memerlukan rawatan
Penyakit kulit dan mata memerlukan rawatan.
Umum mengetahui bahawa albinisme tidak memerlukan rawatan. Walau bagaimanapun, dalam rawatan khusus memerlukan penyakit kulit dan mata yang mengiringi albinisme.
10. Pelbagai jenis albinisme
Bayi istimewa.
Terdapat banyak pelbagai jenis albinisme. Albinisme oculocutaneous adalah yang paling biasa dan paling teruk. miliknya ciri khas adalah rambut dan kulit seseorang, yang kekal putih pucat sepanjang hayatnya.
11. Albinisme boleh hilang
Albinisme mungkin hilang apabila anda semakin tua.
Sesetengah kanak-kanak yang dilahirkan dengan bentuk albinisme yang kurang teruk dilahirkan dengan rambut dan kulit putih. Walau bagaimanapun, apabila mereka semakin tua, kulit dan rambut mereka sedikit gelap.
12. Erythrism, xanthism, vitiligo
Albinisme juga berlaku pada haiwan.
Selain daripada albinisme, terdapat pelbagai gangguan pigmentasi lain. Yang paling biasa termasuk erythrism (pigmentasi merah yang berlebihan), xanthism (pigmentasi kuning) dan vitiligo (kehilangan pigmentasi dalam bentuk bintik-bintik pada kulit).
13. Satu dalam 17,000
Gen ibu bapa.
Para saintis telah mendapati bahawa satu daripada 17,000 orang mempunyai beberapa bentuk gen albinisme. Walaupun ia memberi kesan kepada kedua-dua jantina secara sama, lelaki lebih berkemungkinan mempunyai albinisme okular: kekurangan pigmen pada mata.
14. Penganiayaan terhadap orang albino
Sukar untuk menjadi berbeza.
Orang Albino telah dianiaya dan dibuli di seluruh dunia selama berabad-abad. Sebahagian daripada penganiayaan ini berpunca daripada kepercayaan bahawa albino dilaknat atau mempunyai bahagian badan yang kuasa ajaib, yang boleh digunakan oleh penyembuh.
15. Haiwan albino bukan sesuatu yang luar biasa
Singa Albino.
Albinisme juga boleh menjejaskan mana-mana vertebrata dalam kerajaan haiwan. Sebenarnya, haiwan albino bukanlah sesuatu yang luar biasa.
16. Simbol kuasa dan nasib baik
bison putih.
Dalam sesetengah budaya, haiwan albino sangat dihargai. Orang asli Amerika, sebagai contoh, menganggap bison putih sebagai simbol kuasa dan nasib baik. Mereka juga melindungi haiwan ini.
17. Setiap tujuh puluh
Setiap tujuh puluh orang adalah pembawa gen albinisme.
Kira-kira satu daripada tujuh puluh orang mempunyai satu gen untuk albinisme. Jika kedua-dua ibu bapa mempunyai gen untuk albinisme, terdapat 25% kemungkinan bahawa kanak-kanak itu akan dilahirkan dengan gangguan itu.
18. Satu gen "normal".
Satu gen biasa akan melakukannya.
Untuk dilahirkan dengan albinisme, kanak-kanak mesti mempunyai gen "cacat" daripada kedua ibu bapanya. Jika kanak-kanak mewarisi satu gen normal dan satu gen albinisme, gen "normal" akan menghasilkan melanin yang mencukupi.
19. Sindrom Hermansky-Pudlak
Anak manis.
Salah satu yang paling jenis yang teruk albinisme dikenali sebagai sindrom Hermansky-Pudlak. Orang yang mengalami perubahan ini terdedah kepada pendarahan, lebam, dan penyakit paru-paru.
20. Vitiligo
Gangguan pigmentasi kulit.
Terdapat gangguan pigmentasi kulit yang dikaitkan dengan albinisme yang dipanggil vitiligo. Semasa itu, hanya beberapa kawasan kulit kehilangan pigmen. Mereka yang terkenal dengan vitiligo termasuk mendiang Michael Jackson dan model Kanada Winnie Harlow.
21. Albinisme adalah yang paling biasa di Afrika
Ibu dan anak.
Albinisme adalah keadaan yang paling biasa di sub-Sahara Afrika. Sesetengah ahli biologi evolusi berpendapat bahawa apabila manusia berevolusi daripada primat kepada hominid dan kehilangan sebahagian besar rambut mereka, kulit di bawah rambut yang tidak ada lagi menjadi pucat. Orang yang menghasilkan lebih banyak melanin (dan dengan itu mempunyai kulit gelap) dipercayai mempunyai kelebihan evolusi.
22. Ujian melanin
Menguji keupayaan untuk menghasilkan melanin.
Para saintis boleh menguji sama ada salah seorang ibu bapa mempunyai gen albinisme. Ini dilakukan dengan menguji keupayaan folikel rambut untuk menghasilkan melanin.
23. "Semangat Penjajah"
kembar.
DALAM Afrika Timur(terutamanya di Tanzania) paling banyak tinggal bilangan yang besar orang di dunia yang menderita albinisme. Orang yang tidak berpendidikan di kawasan ini percaya bahawa ibu kepada seorang kanak-kanak albino menipu suaminya dengan seorang lelaki kulit putih, atau bahawa kanak-kanak seperti itu adalah roh bekas penjajah Eropah yang memiliki anak-anak itu.
24. Alibinisme tidak boleh diubati
Tiada cara untuk mengurangkan gejala albinisme.
Alibinisme pada masa ini tidak dapat diubati. Tiada ubat tunggal yang boleh menyebabkan badan menghasilkan melanin dan mengurangkan gejala albinisme.
25. Mari kita tinggalkan prasangka kepada Zaman Pertengahan
Ayah dan anak.
Untuk meringkaskan, albinisme adalah genetik dan bukan penyakit berjangkit. Mari kita tinggalkan prasangka kepada Zaman Pertengahan.
Margarita Virova
Kami banyak bercakap tentang ciri penampilan dan tentang bagaimana yang paling orang yang berbeza mereka mencari hak untuk "penampilan" - untuk menjadi berbeza, tetapi untuk hidup kehidupan biasa. Albinisme patologi genetik, pembawa yang terutamanya sangat berbeza kulit cerah y dan rambut, kerana mereka sebahagian atau sepenuhnya kekurangan pigmentasi, masih dalam kedudukan istimewa.
Berita moden tentang kehidupan albino di negara-negara Afrika adalah menakutkan: di Tanzania dan Malawi mereka dibunuh untuk tujuan ritual (perbicaraan pertama pembunuhan sedemikian hanya berlaku pada tahun 2009). Di Zimbabwe, terdapat kepercayaan bahawa hubungan seks dengan wanita albino akan menyembuhkan AIDS. Kami masih tahu sedikit tentang gambaran penuh sifat ini dan bagaimana orang yang dilahirkan dengannya sebenarnya hidup. Kami memberitahu anda apa yang diketahui sains tentang ini, dan apa yang dikatakan oleh pembawa albinisme sendiri.
Statistik mengatakan bahawa albinisme yang teruk berlaku dalam satu daripada tujuh belas ribu orang. Jenis albinisme yang paling biasa ialah oculocutaneous, di mana terdapat kekurangan pigmen melanin dalam iris, rambut dan kulit. Kurang biasa ialah albinisme okular, di mana pemiliknya memperoleh lebih banyak teduh gelap kulit dan rambut, tetapi mempunyai masalah penglihatan ciri albinisme: nystagmus, strabismus, astigmatisme. Albino berisiko lebih besar untuk menghidap kanser kulit, dan ramai penghidap albinisme separa mungkin menjadi samar sedikit di bawah sinar matahari.
Terdapat juga albinisme yang bergantung kepada termo, di mana pelanggaran metabolisme pigmen membawa kepada pembentukan kawasan yang sangat ringan pada badan dengan kehadiran pigmentasi rambut. Dari sudut pandangan genetik, terdapat lebih banyak jenis albinisme lengkap dan separa - walaupun pada hakikatnya ciri ini adalah keturunan, dalam dunia moden Kanak-kanak albino sering dilahirkan oleh ibu bapa yang tidak mempunyai sebarang tanda albinisme dan tidak tahu bahawa mereka mungkin pembawa gen patologi.
Orang Afrika dilahirkan dengan anak albino lebih kerap daripada penduduk negara lain - ini adalah satu dalam tiga ribu orang. Adalah dipercayai bahawa ini adalah disebabkan oleh sebilangan besar perkahwinan seangkatan di benua itu. Pada masa yang sama, kehidupan di sana benar-benar sukar bagi penghidap albinisme: pengorbanan albino, yang kelihatan seperti keganasan zaman pertengahan, masih popular di beberapa negara hingga ke hari ini. Tahun lepas, berikutan lawatan utusan PBB Ikponwoza Ero, yang telah berkhidmat sebagai pakar dalam penghidap albinisme sejak 2015, organisasi itu mengeluarkan laporan terperinci tentang keadaan albino di Malawi - mereka ini benar-benar berada di bawah ancaman pemusnahan kerana terbuka. memburu.
1 dalam 17,000
dilahirkan dengan albinisme
Sejak November 2014, terdapat tujuh puluh kes pembunuhan albino yang diketahui di Malawi. Penganiayaan terhadap "vampire" di negara ini, seperti yang dilaporkan dalam kebelakangan ini, contoh paling ekstrem tentang bagaimana masyarakat bersedia untuk memusnahkan ahli minoriti hanya berdasarkan perbezaan mereka daripada majoriti.
Di bahagian lain di planet ini keadaannya berbeza, tetapi adakah ia begitu sempurna dari sudut pandangan etika? Pembawa albinisme di Rusia, Eropah dan Amerika Syarikat jarang menjalani gaya hidup yang terhad, kerana perubatan moden dan kosmetik memungkinkan, walaupun tidak sepenuhnya, untuk membetulkan masalah utama: fotofobia dan ketajaman penglihatan yang merosot. DALAM tahun kebelakangan ini Kami semakin melihat penggambaran dengan model berkulit cerah "lut sinar", dalam rangkaian sosial Komuniti berkembang pesat di mana peminat orang dengan kening dan rambut seputih salji berkumpul.
Perniagaan pemodelan dengan rela hati menerima orang yang mengalami albinisme - mereka sering mempunyai penampilan yang luar biasa, dan ciri mereka tidak melibatkan masalah yang terus-terang mengganggu bekerja di catwalk atau di set. Albinos menjadi sangat diminati apabila gelombang populariti ternyata penampilan tidak standard. Dan pada tahun 2012, penampilan model dengan albinisme Diandra Forrest di pentas pentas di Minggu Fesyen di Johannesburg yang progresif menjadi kenyataan sosial yang lantang. Tetapi persoalannya tetap sama ada wajar untuk meraikan "keterangkuman yang memberi inspirasi" di tempat di mana orang ramai benar-benar terancam kerana penampilan mereka. Keghairahan yang berlebihan juga menimbulkan keadaan di mana albinisme menjadi fetish yang bergaya: keghairahan di sini wujud bersama dengan ketidaktahuan sepenuhnya tentang kesukaran objektif hidup dengan albinisme.
Kanak-kanak Albino sering dibuli di sekolah, dan orang dewasa lebih suka mewarnakan rambut dan kening mereka secara berterusan untuk mengelakkan soalan yang tidak perlu - di luar kerja pemodelan, dalam persekitaran biasa dan sering agresif, cerita sebegitu bukan perkara biasa. Sementara itu, perubatan moden, bercakap tentang ketidakupayaan albinisme dan masalah yang tidak dapat dielakkan yang berkaitan dengannya, tidak menganggap ciri ini mengancam nyawa. Lebih-lebih lagi, albinisme yang dianggap oleh ahli genetik sebagai patologi yang paling bebas masalah: tertakluk kepada cadangan mengenai perlindungan matahari yang berhati-hati dan lawatan tepat pada masanya ke pakar mata, penghidap albinisme menjalani gaya hidup normal dan boleh memilih profesion dan hobi pada asas yang sama seperti orang lain. .
Di Rusia dan negara jiran, penghidap albinisme juga semakin kelihatan - penduduk muda rangkaian sosial yang dilahirkan dengan ciri ini sendiri berusaha untuk menghilangkan mitos tentang diri mereka sendiri. Alina dari Minsk memimpin saluran youtube, di mana dia sering bercakap tentang albinisme dan menjawab soalan. Model popular Nastya Zhidkova, bekerja di bawah nama samaran Kimi, menjadi hos instagram, di mana dia menyiarkan bukan sahaja gambar dari penggambaran, tetapi juga menunjukkan gambar yang agak setiap hari. Keadaan di mana penghidap albinisme tidak dilayan secara literal sebagai kambing hitam belum lagi di masa hadapan. Tetapi wira kita sudah menganggap diri mereka terutamanya sebagai orang yang unik. Iaitu, sama seperti orang lain.
Berpakaian Balenciaga SV Moscow
Dasha Sitnikova
Saya mempunyai albinisme oculocutaneous separa. Ayah saya sama seperti saya, dan ibu saya bermata biru, dan kakak saya berambut perang. Lama kelamaan, pada usia kira-kira sepuluh tahun, dia mula menjadi sangat gelap dan menjadi coklat gelap. Ini tidak pernah berlaku kepada saya, dan saya kekal putih sepanjang hidup saya. Dan kemudian saya pergi ke Moscow dan bertemu dengan Kolya, seorang lagi wira bahan ini, dia menjemput saya ke penggambaran - dan itulah cara kerjaya pemodelan saya bermula. Kemudian saya memakai banyak solek, menyembunyikan penampilan saya, menarik kening dan anak panah saya. Kolya memberitahu saya: "Mengapa anda perlu menyembunyikan penampilan anda jika anda dilahirkan dengan cara ini? Anda seorang albino! Kemudian saya bertanya kepada ibu saya mengenainya, dan dia mengesahkannya. Dia kata dia tak nak sakitkan hati aku.
Saya pergi ke sekolah apabila fesyen untuk kening dan tatu yang "tajam" berada di kemuncaknya, dan semua gadis itu sangat gelap dan cantik. Saya masih ingat satu ketika saya datang ke sekolah tanpa solek, dan mereka memberitahu saya bahawa saya kelihatan seperti waria, seperti kuda, mereka mula bertanya di mana kening saya - mereka sentiasa memanggil saya nama kerana saya mempunyai muka yang panjang dan kening yang sangat terang. Saya memutuskan untuk mula memakai solek sahaja kerana ia membuatkan orang melihat saya sedikit lebih sesuai. Sehingga tamat pengajian, semua rakan sekelas saya menganggap saya hanya melunturkan rambut saya.
Saya mula menjadi model dengan sikap yang sihat terhadap penampilan saya - Saya tidak boleh mengatakan bahawa aktiviti tertentu ini memberi saya keyakinan diri. Semasa saya berada di tahun pertama saya di universiti dan masih memakai solek, saya mempunyai teman lelaki. Selepas kata-kata Kolya - ia adalah musim panas - saya baru sahaja kehabisan pensil kening, dan saya memutuskan untuk melihat diri saya yang sebenarnya. Saya datang ke universiti tanpa solek, dan lelaki itu membuang saya, memberitahu saya bahawa jika dia tahu betapa menakutkan saya tanpa solek, dia tidak akan dating dengan saya. Sudah tentu, saya sekali lagi mendengar soalan di mana kening saya dan sama ada saya telah mencukurnya. Mengapa orang bertindak seperti ini terhadap kekurangan kening yang mudah? Kemudian saya menyedari bahawa masalah itu bukan dalam diri saya dan bukan dalam penampilan saya, yang saya cuba sembunyikan secara berterusan, tetapi pada orang yang saya berkomunikasi pada masa itu: mereka tidak dapat menerima apa-apa yang berbeza daripada yang biasa mereka lakukan. Saya mula berkomunikasi dengan jurugambar dan mendapati diri saya berada dalam persekitaran yang memberi banyak perhatian kepada penampilan seseorang. kurang perhatian. Dan ia menjadi lebih mudah bagi saya.
Pelanggan hanya berkata bahawa mereka diberikan model orang kurang upaya dan mereka tidak mahu membayarnya - mereka tidak menyangka bahawa ia hanya boleh menyakitkan bagi seseorang untuk berada di bawah sinar matahari.
Pada masa yang sama, saya mengenali beberapa gadis yang melunturkan bulu mata, kening dan rambut mereka, cuba mencapai keputihan mutlak: mereka cuba kelihatan seperti albino, mereka menyukainya dan menganggapnya bergaya. Tetapi ini tidak boleh bertahan lama: secara fizikal mustahil untuk melunturkan begitu banyak tanpa merosakkan rambut. Kemudian mereka masih kembali ke warna biasa mereka. Ramai orang melihat albino dengan minat yang positif. Teman lelaki saya, apabila dia melihat foto saya, jatuh cinta dengan saya sebelum kami bertemu - dia mempunyai jimat sedemikian, dan dia tidak suka kosmetik.
Saya pernah mengenali Nastya Zhidkova, melihatnya di Instagram, dan sering merengek bahawa saya mahu menjadi seperti dia, bahawa saya tidak cukup putih, bahawa rambut saya kuning. Tetapi albinisme bukan sahaja mengenai penampilan dan bukan sebab untuk iri hati. Ciri ini disertai dengan hipersensitiviti organ: Saya ada masalah berterusan dengan membran mukus dan penghadaman, kulit sentiasa teriritasi, dan luka serta keradangan mengambil masa yang sangat lama untuk sembuh. Saya tidak mempunyai nystagmus, tetapi sebelah mata boleh dikatakan buta. Masalah lain ialah fotosensitiviti. Selalunya dalam kerja pemodelan anda menghadapi salah faham daripada pelanggan. Saya bekerja di China dengan seorang gadis berambut perang, dan nampaknya saya sekali lagi disalah anggap sebagai seorang gadis dengan rambut yang dilunturkan. Saya menghabiskan tujuh jam di bawah terik matahari, dan kapilari di mata saya pecah. Sukar untuk melihat matahari, ia sangat menyakitkan, ia benar-benar menyakitkan mata anda. Kulit saya sangat melecur. Pelanggan hanya berkata bahawa mereka diberikan model orang kurang upaya dan mereka tidak mahu membayarnya - mereka tidak menyangka bahawa ia hanya boleh menyakitkan bagi seseorang untuk berada di bawah sinar matahari. Tetapi kini lebih mudah untuk albino hidup berbanding dekad yang lalu: terdapat lebih banyak peluang untuk menjadi ahli masyarakat biasa.
Nikolay Ladonkin
pengendali
Sweater Gosha Rubchinskiy, SVMoscow
DALAM sekolah rendah Ibu bapa saya membawa saya ke pakar mata, dan doktor memberitahu mereka bahawa saya mempunyai fotofobia dan nystagmus. Ia memanifestasikan dirinya, sebagai contoh, apabila saya mula bimbang - mata saya mula meleleh. Saya tidak dapat membuka mata saya kepada peranti bercahaya dan menjalani prosedur yang serupa. Disebabkan ini, saya tidak sesuai untuk tentera, dan pakar oftalmologi berkata ia adalah albinisme. Kemudian saya membaca banyak tentangnya, dan satu-satunya perkara yang sesuai dengan penerangan ialah albinisme yang bergantung kepada suhu. Warna rambut saya berubah agak kerap sepanjang tahun; pada musim sejuk ia sedikit lebih gelap daripada musim panas. Terdapat beberapa kumpulan albinisme: yang pertama, di mana kulit tidak mempunyai pigmen sepenuhnya, yang kedua, di mana terdapat pigmentasi separa mata dan rambut. Albinos mungkin mempunyai warna hijau atau mata biru teduh gelap. Saya sering memanggil diri saya berambut perang: lagipun, saya tidak mempunyai tanda-tanda albinisme yang jelas. Saya juga boleh menyamak secara minima di bawah sinar matahari tanpa rasa tidak selesa.
Saya mula berlakon sejak berumur empat belas tahun, terima kasih kepada rakan jurugambar. Saya kemudian berasa malu kerana mempunyai rambut dan kening yang terlalu terang, saya mewarnakan rambut saya - dan dia melihat beberapa akar "kelabu" dan berkata bahawa ia akan menjadi sejuk jika saya menumbuhkan rambut semula jadi saya. Saya melakukan perkara itu sahaja: Saya berhenti melukis kening dan melapisi mata saya, yang mungkin saya lakukan sejak darjah lima. Beberapa kehidupan peragaan bermula pada zaman remaja: pelbagai jurugambar mula mengambil gambar saya di Moscow, St. Petersburg, Kazan, dan saya mempunyai Tumblr yang agak popular. Katya dan saya mula mengambil gambar lelaki seperti saya bersama-sama, dan itulah cara kami bertemu Nastya dan Dasha. Saya sendiri menganggap albinisme sebagai keanehan saya dan saya fikir itu orang yang serupa perlu disokong. Saya banyak berlakon, jumlah tawaran hanya bertambah, kemudian agensi model mula menjemput saya. Saya perhatikan bahawa albino semakin mendapat perhatian sekarang - dan saya menyukainya. Ia jauh lebih selesa daripada hidup dalam masyarakat di mana anda terpaksa malu dengan penampilan anda. Terdapat banyak model terkenal yang telah mencerahkan kening dan rambut mereka, dan mereka mula merawat albino "semula jadi" dengan penuh semangat.
Anda cepat terbiasa dengan kesukaran
dan anda mula menganggap mereka sebagai norma. Mungkin pada masa hadapan saya akan melibatkan diri dalam aktiviti lain yang kurang memenatkan
Dalam kerja, anda masih sering menghadapi salah faham. Semasa penggambaran studio, apabila jurugambar meletakkan cahaya nadi, denyar sentiasa mengenai mata, dan ini menjejaskan dan menyebabkan ketidakselesaan. Cahaya terang Sukar juga untuk bertahan di pertunjukan: anda sampai ke penghujung catwalk, memastikan mata anda terbuka semasa mereka mengambil gambar anda - ia hampir tidak nyata. Pada masa yang sama, sangat sukar untuk membuktikan bahawa ini bukan kehendak anda, tetapi akibat kesakitan dan kesulitan. Saya menembak diri saya sendiri, saya sudah mempunyai beberapa filem pendek, saya mengambil banyak gambar - inilah cara saya mencari rezeki, dan albinisme tidak menghalang saya dalam hal ini. tak cukup penglihatan yang tajam mudah diperbetulkan dengan cermin mata. Pakar oftalmologi memberi amaran bahawa sepanjang hidup saya penglihatan saya boleh merosot ke tahap atrofi retina, tetapi anda cepat terbiasa dengan kesukaran dan mula menganggapnya sebagai perkara biasa. Mungkin pada masa hadapan saya akan melibatkan diri dalam aktiviti lain yang kurang memenatkan. Saya mahu mencuba sendiri dalam sesuatu yang baharu, walaupun sekarang saya mahir dalam banyak perkara.
Saya sangat kerap bertemu lelaki dengan sangat rambut perang, gadis-gadis yang membuat tatu kening mereka - dan saya meminta mereka untuk tidak melakukan ini, kerana jika anda memberi seseorang peluang dan alasan untuk menunjukkan dirinya yang sebenar, dia kemungkinan besar akan memahami betapa kerennya itu. Saya cadangkan untuk menegaskan diri anda sendiri dan menjadi diri anda sendiri - tiada seorang pun daripada rakan saya yang masih menganggap pengalaman ini sebagai negatif. Sebaliknya, semua orang dibebaskan dan berasa lebih bebas - dan ini membantu untuk berkembang lebih jauh.
Berpakaian Mengeringkan Van Noten,Leform
KIMI
Apabila saya berumur tiga belas tahun, saya mula bekerja sebagai model bebas. Saya dijemput oleh jurugambar, saya pergi ke festival anime, saya difoto dalam imej. Di suatu tempat sehingga saya berumur lapan belas tahun, saya mengambil gambar dengan rakan-rakan, dan kemudian mereka mula menjemput saya ke projek yang lebih serius secara peribadi - saya bersetuju dengan hampir semua penggambaran kerana ia kelihatan menarik bagi saya. Ia adalah gangguan yang hebat dari rutin sekolah, kedua-dua pengalaman dan hasilnya adalah luar biasa, dan saya tidak pernah malu tentang kamera. Semasa saya berumur lapan belas tahun, lelaki muda yang saya temui pada masa itu memperkenalkan saya kepada sebuah agensi peragaan. Mereka sangat menyukai penampilan saya, dan walaupun saya bertubuh pendek, mereka menawarkan saya kontrak - mereka berkata bahawa mereka ingin mengembangkan saya dalam arah imej yang berkaitan dengan rangkaian sosial, sebagai personaliti dan model media. Saya menandatangani kontrak, dan kami telah bekerja selama empat tahun sekarang.
Sebagai seorang kanak-kanak, terdapat banyak masalah yang berkaitan dengan keanehan saya. Saya kelihatan sangat luar biasa untuk masyarakat kita: terdapat stereotaip mengikut mana berambut perang mata biru sepatutnya jenis biasa, tetapi sebenarnya terdapat beberapa orang seperti itu. Terdapat lebih sedikit penghidap albinisme di kawasan yang boleh dilihat. Sudah tentu saya diusik. Pada tahun 2000-an, albinisme belum lagi "bergaya", dan jika sekarang ia dilihat lebih positif, maka ketika saya kecil, ramai yang jelas menganggapnya sebagai penyakit dan masalah. Kebanyakan masalah adalah berkaitan dengan penglihatan: orang sangat marah kerana seseorang mungkin mempunyai ciri-ciri yang tidak sepenuhnya jelas kepada mereka. Ramai yang cuba menyinggung perasaan, mungkin kerana ia sangat mudah. Orang yang tidak melihat dengan baik mudah ditipu. Jika saya menganggap penampilan saya sebagai sesuatu yang hanya membezakan saya daripada orang lain, dan saya menganggap kecantikan sebagai perkara subjektif, maka penglihatan saya benar-benar memberi saya banyak kompleks, dan saya tidak boleh mengatakan bahawa hari ini saya tidak memilikinya sama sekali.
Disebabkan fakta bahawa albinisme telah menjadi topik gembar-gembur sejak kebelakangan ini, ramai yang mula menirunya, cuba menarik perhatian: mereka melihat kecantikan dan kesucian dalam kulit dan rambut yang cerah. Saya mempunyai sikap neutral terhadap albinisme: lagipun, ia memerlukan penglihatan yang lemah, dan ini tidak begitu menyenangkan. Ini pasti mengganggu kehidupan yang penuh. Malah negeri kita memahami perkara ini dan menawarkan beberapa faedah. Albino tidak mempunyai sebarang kecacatan dalam penampilan, mereka sentiasa kelihatan khusus. Sekiranya seseorang mempunyai wajah yang tidak seimbang, maka keharmonian dicapai kerana kecerahan alis, rambut dan pigmentasi secara umum; semua ciri albino kelihatan "telanjang". Tiada bayang-bayang yang membingkai wajah anda, anda seperti kanvas kosong - dan ramai, malangnya, mendapati ini menjijikkan.
Walaupun tujuh tahun yang lalu, albinisme bukan hanya kecacatan, tetapi terutamanya penyelewengan dan mutasi genetik - tetapi hari ini terdapat lebih banyak sikap positif
Saya tidak menghadapi sebarang kesulitan besar dalam kerja saya: Saya tidak pernah ditolak jika saya meminta sesuatu dan memberi amaran terlebih dahulu. Ia hanya sukar, seperti semua model. Sudah tentu, ia sukar kerana fotofobia. Pada kebanyakan penggambaran, kadangkala sukar untuk membuka mata anda, sama ada dalam studio atau pencahayaan semula jadi. Tetapi kami sentiasa bertindak mengikut persetujuan dengan jurugambar. Saya faham bahawa perkara boleh menjadi salah bukan kerana orang jahat. Mereka mungkin tidak memikirkan spesifik albinisme dan tidak membandingkan pengalaman saya dengan mereka. Saya sudah cukup kulit sensitif, dan mereka jarang mengambil gambar saya di bawah sinar matahari, dan jika mereka melakukannya, mereka melakukannya dengan sangat berhati-hati: mereka menyediakan payung dan menjaga saya di bawah naungan.
Dulu saya suka buat gambar yang cantik, dan hanya beberapa tahun kemudian, setelah bercakap dengan orang yang memberi inspirasi kepada saya dan yang saya ilhamkan, setelah menghadapi masalah orang lain, bercakap dengan orang di Rusia dan di luar negara, bertemu dengan orang kurang upaya, saya menyedari bahawa kebahagiaan yang dipilih oleh seseorang. dirinya sendiri, tidak banyak bergantung pada penampilan. Mesej saya kepada orang lain adalah seperti berikut: tidak kira rupa anda, dari negara mana anda atau apa yang anda minati, jika seseorang itu gembira dengan kulit mereka - itu perkara utama. Bekerja dalam pemodelan menjelaskan bahawa fesyen mengenakan stereotaip yang berubah dengan cepat. Malah tujuh tahun yang lalu, albinisme bukan sahaja kelemahan, tetapi terutamanya penyelewengan dan mutasi genetik- dan hari ini terdapat lebih banyak sikap positif. Namun, penampilan memainkan peranan minimum dalam menjalani kehidupan yang penuh dan menarik.
PENGELUAR:
Katya Starostina
Foto:
Alena Kuzmina
Susun atur:
Dasha Chertanova
gaya:
Irina Dubina
solek:
Fariza Rodriguez
Nastya Zhidkova dari Moscow - contoh yang bersinar tentang bagaimana semua kanun kecantikan yang mantap runtuh. Lagipun, dia seorang albino, dengan kulit dan rambut seputih salji, mata terang dan bulu mata dan penampilan yang sangat berkarisma.
Kelemahan atau highlight?
Nastya yang berusia 20 tahun sedang belajar undang-undang di sebuah universiti di ibu negara. Di samping pengajiannya, dia adalah model popular dan mempunyai kontrak tetap dengan agensi utama, mengambil bahagian dalam penggambaran foto dan pertunjukan fesyen. Penampilannya yang luar biasa, yang membuatnya menonjol daripada orang ramai, yang membantu gadis itu berjaya. Penerbitan yang paling terkenal mengejar gambarnya. Di samping itu, Nastya menyanyi - karyanya boleh didapati di YouTube.
Nastya Zhidkova juga mempunyai hobi - segala-galanya yang berkaitan dengan Timur. Gadis itu belajar bahasa Jepun, berminat dengan anime dan menyukai Tanah Matahari Terbit. By the way, dia juga dihargai di sana sebagai model - Nastya telah berulang kali bertindak untuk agensi Jepun Zucca Models.
Kebaikan dan keburukan albinisme
Gadis albino itu berjaya dan mempunyai ribuan peminat. Profilnya di rangkaian sosial penuh dengan foto terang dari tempat-tempat yang menakjubkan di planet ini, ulasan dan emosi tulen. Di samping itu, Nastya menyiarkan rakaman belakang pentas dari pelbagai sesi penggambaran. Lebih daripada 60 ribu orang telah melanggan Instagramnya. Jadi penampilan cerah- sama sekali bukan alasan untuk malu dan menyembunyikannya.
Sudah tentu, keanehan badan menyebabkan kesulitan Nastya. Sebagai contoh, gangguan penglihatan memaksa anda untuk memakai kanta, dan kulit yang sangat sensitif cahaya matahari, memerlukan satu tan pelindung matahari. Walaupun pada musim sejuk, seorang gadis boleh mendapat selaran matahari di bawah sinar matahari yang terang. Ngomong-ngomong, bukan tanpa alasan bahawa pada Zaman Pertengahan albino dianggap sebagai wakil roh jahat - lagipun, matahari mempengaruhi mereka lebih kuat daripada orang lain.
Ketika Nastya masih remaja, dia sangat malu dengan penampilannya. Dia mengatakan bahawa dia mewarnai rambutnya dan juga bulu matanya untuk menyembunyikan naungan cahaya mereka dalam setiap cara yang mungkin.
Model Albino hari ini
Tetapi kompleks adalah masa lalu, dan gadis itu membuktikan: walaupun penampilan anda jauh dari kanun kecantikan standard, sangat mungkin untuk menjadi popular dan bekerja sebagai model. Lagipun, perkara utama ialah bagaimana anda melihat diri anda dari dalam. Dan di dalam Nastya Zhidkova adalah keceriaan itu sendiri. Dia mempunyai ramai kawan bukan sahaja di Rusia, tetapi juga di luar negara. Orang ramai tertarik dengan sikap positif dan keterbukaannya yang berterusan.
Gadis itu menggambarkan dirinya seperti berikut: “Saya seperti seorang bomba. Apabila saya menyala, saya menyala dengan sangat terang sehingga tiada siapa dan tiada siapa dapat memadamkannya. Dan tidak kira di mana saya berada, masa dalam setahun dan orang yang berdekatan."
Aktif dan positif, Nastya Zhidkova ialah contoh terbaik bagaimana anda perlu merawat ciri-ciri anda dengan betul dan sentiasa menyayangi diri anda sendiri!
Walaupun penghidap albinisme sering diejek atau diejek, orang ramai mengetahui sedikit tentang keadaan itu. Apa yang menyebabkan albinisme? Adakah ini membawa kepada sebarang penyakit? Terdapat banyak andaian dan prasangka tentang penghidap albinisme. Berikut adalah fakta yang akan membantu menghilangkan sebahagian daripadanya.
11. Sesetengah kanak-kanak yang dilahirkan dengan bentuk albinisme yang kurang teruk mempunyai rambut putih dan kulit yang sedikit gelap apabila mereka berumur.
12. Terdapat juga gangguan pigmentasi lain seperti erythrism (pigmentasi merah yang berlebihan), xanthism (pigmentasi kuning) dan vitiligo (kehilangan pigmentasi di kawasan tertentu kulit).
13. Satu daripada 17,000 orang mempunyai beberapa bentuk gen albinisme. Walaupun ia boleh berlaku pada kedua-dua jantina, albinisme okular, kekurangan pigmen pada mata, adalah lebih biasa pada lelaki.
14. Di seluruh dunia, penghidap albinisme sering menghadapi buli dan penganiayaan. Ini selalunya disebabkan oleh prejudis bahawa mereka dikutuk, atau bahagian tubuh mereka kuasa penyembuhan yang digunakan oleh penyembuh.
15. Albinisme boleh berlaku pada mana-mana vertebrata dalam alam haiwan.
16. Dalam sesetengah budaya, haiwan albino sangat dihormati. Oleh itu, Orang Asli Amerika menghormati bison putih sebagai simbol kekuatan dan nasib baik, melindungi mereka daripada serangan.
Gen albinisme
17. Kira-kira 1 dalam 70 orang adalah pembawa gen albinisme. Jika kedua-dua ibu bapa mempunyai gen albinisme, terdapat 25 peratus peluang untuk mempunyai anak dengan albinisme.
18. Untuk anak albino yang akan dilahirkan, dia mesti mempunyai gen yang rosak daripada kedua ibu bapanya. Jika kanak-kanak mewarisi satu gen normal dan satu gen albinisme, gen normal akan menghasilkan melanin yang mencukupi.
19. Salah satu jenis albinisme yang paling serius dikenali sebagai sindrom Hermansky-Pudlak. Orang yang mengalami gangguan ini terdedah kepada pendarahan, lebam, dan masalah paru-paru.
20. Vitiligo adalah satu lagi gangguan kulit yang dikaitkan dengan albinisme, di mana hanya kawasan tertentu kulit kehilangan pigmen. Orang terkenal dengan vitiligo: Michael Jackson dan model Winnie Harlow.
21. Albinisme paling biasa di kalangan pelbagai orang di Afrika tengah dan barat. Sesetengah ahli biologi evolusi percaya bahawa apabila kita beralih daripada primata kepada hominid dan kehilangan sebahagian besar rambut kita, kulit di bawah rambut menjadi pucat. Orang yang menghasilkan lebih banyak melanin (mereka yang berkulit gelap) dianggap mempunyai kelebihan evolusi.
22. Para saintis boleh menguji sama ada ibu bapa mempunyai gen albinisme dengan melihat sama ada mereka menghasilkan folikel rambut melanin.
23. Beberapa orang di timur Afrika, terutamanya Tanzania, di mana yang paling penduduk yang ramai Penghidap albinisme di Afrika percaya bahawa kanak-kanak albino muncul daripada ibu yang curang dengan lelaki kulit putih, atau bahawa kanak-kanak itu adalah hantu penjajah Eropah.
24. Buat masa ini tiada rawatan yang akan menyebabkan badan anda menghasilkan melanin dan mengurangkan gejala albinisme.