Nastya Zhidkova: model albino dengan penampilan yang tidak standard. Gadis albino dari rancangan "The Bachelor" bercakap tentang ciri-ciri penyakitnya

Nastya Zhidkova dari Moscow - contoh yang bersinar tentang bagaimana semua kanun kecantikan yang mantap runtuh. Lagipun, dia seorang albino, dengan kulit dan rambut seputih salji, mata terang dan bulu mata dan penampilan yang sangat berkarisma.

Kelemahan atau highlight?

Nastya yang berusia 20 tahun sedang belajar undang-undang di sebuah universiti di ibu negara. Di samping pengajiannya, dia adalah model popular dan mempunyai kontrak tetap dengan agensi utama, mengambil bahagian dalam penggambaran foto dan pertunjukan fesyen. Penampilannya yang luar biasa, yang membuatnya menonjol daripada orang ramai, yang membantu gadis itu berjaya. Penerbitan yang paling terkenal mengejar gambarnya. Di samping itu, Nastya menyanyi - karyanya boleh didapati di YouTube.

Nastya Zhidkova juga mempunyai hobi - segala-galanya yang berkaitan dengan Timur. Gadis itu belajar bahasa Jepun, berminat dengan anime dan menyukai Tanah Matahari Terbit. By the way, dia juga dihargai di sana sebagai model - Nastya telah berulang kali bertindak untuk agensi Jepun Zucca Models.

Kebaikan dan keburukan albinisme

Gadis albino itu berjaya dan mempunyai ribuan peminat. Profilnya di rangkaian sosial penuh dengan foto terang dari tempat-tempat yang menakjubkan di planet ini, ulasan dan emosi tulen. Di samping itu, Nastya menyiarkan rakaman belakang pentas dari pelbagai sesi penggambaran. Lebih daripada 60 ribu orang telah melanggan Instagramnya. Jadi penampilan cerah- sama sekali bukan alasan untuk malu dan menyembunyikannya.

Sudah tentu, keanehan badan menyebabkan kesulitan Nastya. Sebagai contoh, gangguan penglihatan memaksa anda untuk memakai kanta, dan kulit yang sangat sensitif cahaya matahari, memerlukan satu tan pelindung matahari. Walaupun pada musim sejuk, seorang gadis boleh mendapat selaran matahari di bawah sinar matahari yang terang. Ngomong-ngomong, bukan tanpa alasan bahawa albino pada Zaman Pertengahan dianggap sebagai wakil roh jahat- Lagipun, matahari memberi kesan kepada mereka lebih kuat daripada orang lain.

Ketika Nastya masih remaja, dia sangat malu dengan penampilannya. Dia mengatakan bahawa dia mewarnai rambutnya dan juga bulu matanya untuk menyembunyikan naungan cahaya mereka dalam setiap cara yang mungkin.

Model Albino hari ini

Tetapi kompleks adalah masa lalu, dan gadis itu membuktikan: walaupun penampilan anda jauh dari kanun kecantikan standard, sangat mungkin untuk menjadi popular dan bekerja sebagai model. Lagipun, perkara utama ialah bagaimana anda melihat diri anda dari dalam. Dan di dalam Nastya Zhidkova adalah keceriaan itu sendiri. Dia mempunyai ramai kawan bukan sahaja di Rusia, tetapi juga di luar negara. Orang ramai tertarik dengan sikap positif dan keterbukaannya yang berterusan.

Gadis itu menggambarkan dirinya seperti berikut: “Saya seperti seorang bomba. Apabila saya menyala, saya terbakar dengan sangat terang sehingga tiada siapa dan tiada yang dapat memadamkannya. Dan tidak kira di mana saya berada, masa dalam setahun dan orang yang berdekatan."

Aktif dan positif, Nastya Zhidkova ialah contoh terbaik bagaimana anda perlu merawat ciri-ciri anda dengan betul dan sentiasa menyayangi diri anda sendiri!

Pada 11 Mac, musim baru rancangan "Sarjana Muda" bermula di TNT. Wira projek itu ialah penyanyi Yegor Creed berusia 23 tahun. Antara pencabar hati penyanyi itu, perhatian penonton tertarik oleh gadis berkulit putih salji, Alisa Liss. Dalam perbualan dengan Yegor, dia bercakap tentang masa lalunya. Alice kehilangan anaknya dan mengebumikan hampir semua orang tersayangnya. Alice juga telah sembuh daripada kanser. Ujian itu mengajar Liss untuk menikmati setiap detik kehidupan.

instagram.com/liss_model

Alisa seorang albino dan bekerja sebagai model dalam penggambaran tematik. Gadis itu menjalankan Instagram, di mana dia menyiarkan gambar terang dan gambar dalam imej yang mengejutkan.

instagram.com/liss_model

"Malangnya, hanya sedikit orang yang tahu bahawa terdapat banyak jenis albinisme, seperti mana-mana mutasi yang ada darjah yang berbeza dan jenis. Terdapat albino yang benar-benar tidak mempunyai pigmen, ini adalah bentuk penyakit yang paling teruk dan di samping itu terdapat senarai keseluruhan penyakit dan masalah. Saya bernasib baik dan mempunyai bentuk yang lebih ringan dan kelihatan kurang menarik. Dan ini bagus, kerana banyak masalah teruk yang saya lalui,” kongsi gadis itu (Ejaan dan tanda baca adalah hak cipta. — Nota edit.).

instagram.com/liss_model

Liss berkata bahawa dalam kesnya, pigmen terkumpul di dalam badan selama bertahun-tahun dan secara beransur-ansur rambut dan kulit menjadi gelap. "Selama bertahun-tahun, saya menjadi semakin kurang berbeza daripada orang biasa, namun, ini tidak begitu ketara, kerana saya suka menukar imej saya. Kening dan bulu mata masuk masa suria bertahun-tahun pudar dengan sendirinya, mereka menyerap pigmen dengan sangat cepat, maskara atau foundation gelap amat sukar untuk dicuci! Untuk mencerahkannya dalam foto, saya menggunakan balsem bulu mata. Saya suka menukar warna rambut saya daripada perak kepada emas, kadang-kadang merah jambu. Saya menyelesaikan masalah dengan mata saya dengan kanta, dan kadang-kadang, jika saya tidak terlalu malas, saya memakai cermin mata. Dan masalah keluar di bawah sinar matahari adalah dengan krim SPF. Kadang-kadang saya suka menyamak sendiri, terutama pada musim panas, supaya tidak kelihatan seperti babi merah jambu,” kata Alisa.

Margarita Virova

Kami banyak bercakap tentang ciri penampilan dan bagaimana yang paling orang yang berbeza mereka mencari hak untuk "penampilan" - untuk menjadi berbeza, tetapi untuk hidup kehidupan biasa. Albinisme patologi genetik, pembawa yang, pertama sekali, sangat berbeza kulit cerah y dan rambut, kerana mereka sebahagian atau sepenuhnya kekurangan pigmentasi, masih dalam kedudukan istimewa.

Berita moden tentang kehidupan albino di negara-negara Afrika adalah menakutkan: di Tanzania dan Malawi mereka dibunuh untuk tujuan ritual (perbicaraan pertama pembunuhan sedemikian hanya berlaku pada tahun 2009). Di Zimbabwe, terdapat kepercayaan bahawa hubungan seks dengan wanita albino akan menyembuhkan AIDS. Kami masih tahu sedikit tentang gambaran penuh sifat ini dan bagaimana orang yang dilahirkan dengannya sebenarnya hidup. Kami memberitahu anda apa yang diketahui sains tentang ini, dan apa yang dikatakan oleh pembawa albinisme sendiri.

Statistik mengatakan bahawa albinisme yang teruk berlaku dalam satu daripada tujuh belas ribu orang. Jenis albinisme yang paling biasa ialah oculocutaneous, di mana terdapat kekurangan pigmen melanin dalam iris, rambut dan kulit. Albinisme okular kurang biasa, di mana pemiliknya memperoleh warna kulit dan rambut yang lebih gelap dengan usia, tetapi mempunyai masalah penglihatan ciri albinisme: nystagmus, strabismus, astigmatisme. Albino berisiko lebih besar untuk menghidap kanser kulit, dan ramai penghidap albinisme separa mungkin menjadi samar sedikit di bawah sinar matahari.

Terdapat juga albinisme yang bergantung kepada termo, di mana pelanggaran metabolisme pigmen membawa kepada pembentukan kawasan yang sangat ringan pada badan dengan kehadiran pigmentasi rambut. Dari sudut pandangan genetik, terdapat lebih banyak jenis albinisme lengkap dan separa - walaupun pada hakikatnya ciri ini adalah keturunan, dalam dunia moden Kanak-kanak albino sering dilahirkan oleh ibu bapa yang tidak mempunyai sebarang tanda albinisme dan tidak tahu bahawa mereka mungkin pembawa gen patologi.

Orang Afrika dilahirkan dengan anak albino lebih kerap daripada penduduk negara lain - ini adalah satu dalam tiga ribu orang. Adalah dipercayai bahawa ini adalah disebabkan oleh sebilangan besar perkahwinan seangkatan di benua itu. Pada masa yang sama, kehidupan di sana benar-benar sukar bagi penghidap albinisme: pengorbanan albino, yang kelihatan seperti keganasan zaman pertengahan, masih popular di beberapa negara hingga ke hari ini. Tahun lepas, berikutan lawatan oleh utusan PBB Ikponwoza Ero, yang telah berkhidmat sebagai pakar dalam penghidap albinisme sejak 2015, organisasi itu mengeluarkan laporan terperinci tentang keadaan albino di Malawi - mereka ini benar-benar berada di bawah ancaman pemusnahan kerana keterbukaan. memburu.

1 dalam 17,000

dilahirkan dengan albinisme

Sejak November 2014, terdapat tujuh puluh kes pembunuhan albino yang diketahui di Malawi. Penganiayaan terhadap "vampire" di negara ini, seperti yang dilaporkan dalam kebelakangan ini, contoh paling ekstrem bagaimana masyarakat bersedia untuk memusnahkan ahli minoriti hanya berdasarkan perbezaan mereka daripada majoriti.

Di bahagian lain di planet ini keadaannya berbeza, tetapi adakah ia begitu sempurna dari sudut pandangan etika? Pembawa albinisme di Rusia, Eropah dan Amerika Syarikat jarang menjalani gaya hidup yang terhad, kerana perubatan moden dan kosmetik memungkinkan, walaupun tidak sepenuhnya, untuk membetulkan masalah utama: fotofobia dan ketajaman penglihatan yang merosot. DALAM tahun kebelakangan ini Kami semakin melihat pucuk dengan model berkulit cerah "lut sinar" berkembang pesat di rangkaian sosial, di mana peminat orang dengan kening dan rambut putih salji berkumpul.

Perniagaan pemodelan dengan rela hati menerima orang yang mengalami albinisme - mereka sering mempunyai penampilan yang luar biasa, dan ciri mereka tidak melibatkan masalah yang terus-terang mengganggu kerja di catwalk atau di set. Albino menjadi sangat diminati apabila penampilan mereka yang tidak standard menjadi popular. Dan pada tahun 2012, penampilan model dengan albinisme Diandra Forrest di pentas pentas di Minggu Fesyen di Johannesburg yang progresif menjadi kenyataan sosial yang lantang. Tetapi persoalannya tetap sama ada wajar untuk meraikan "keterangkuman yang memberi inspirasi" di tempat yang orang ramai benar-benar berisiko kerana penampilan mereka. Keghairahan yang berlebihan juga menimbulkan keadaan di mana albinisme menjadi fetish yang bergaya: keghairahan di sini wujud bersama dengan ketidaktahuan sepenuhnya tentang kesukaran objektif hidup dengan albinisme.

Kanak-kanak Albino sering dibuli di sekolah, dan orang dewasa lebih suka mewarnakan rambut dan kening mereka secara berterusan untuk mengelakkan soalan yang tidak perlu - di luar kerja pemodelan, dalam persekitaran biasa dan sering agresif, cerita sebegitu bukan perkara biasa. Sementara itu, perubatan moden, bercakap tentang ketidakupayaan albinisme dan masalah yang tidak dapat dielakkan yang berkaitan dengannya, tidak menganggap ciri ini mengancam nyawa. Lebih-lebih lagi, albinisme yang dianggap oleh ahli genetik sebagai patologi yang paling bebas masalah: tertakluk kepada cadangan mengenai perlindungan matahari yang berhati-hati dan lawatan tepat pada masanya ke pakar mata, penghidap albinisme menjalani gaya hidup normal dan boleh memilih profesion dan hobi pada asas yang sama seperti orang lain. .

Di Rusia dan negara jiran, penghidap albinisme juga semakin kelihatan - penduduk muda rangkaian sosial yang dilahirkan dengan ciri ini sendiri berusaha untuk menghilangkan mitos tentang diri mereka sendiri. Alina dari Minsk memimpin saluran youtube, di mana dia sering bercakap tentang albinisme dan menjawab soalan. Model popular Nastya Zhidkova, bekerja di bawah nama samaran Kimi, menjadi hos instagram, di mana dia menyiarkan bukan sahaja gambar dari penggambaran, tetapi juga menunjukkan gambar yang agak setiap hari. Keadaan di mana penghidap albinisme tidak dilayan secara literal sebagai kambing hitam belum lagi di masa hadapan. Tetapi wira kita sudah menganggap diri mereka terutamanya sebagai orang yang unik. Iaitu, sama seperti orang lain.

Berpakaian Balenciaga SV Moscow

Dasha Sitnikova

Saya mempunyai albinisme oculocutaneous separa. Ayah saya sama seperti saya, dan ibu saya bermata biru, dan kakak saya berambut perang. Lama kelamaan, pada usia kira-kira sepuluh tahun, dia mula menjadi sangat gelap dan menjadi coklat gelap. Ini tidak pernah berlaku kepada saya, dan saya kekal putih sepanjang hidup saya. Dan kemudian saya pergi ke Moscow dan bertemu dengan Kolya, seorang lagi wira bahan ini, dia menjemput saya ke penggambaran - dan itulah cara kerjaya pemodelan saya bermula. Kemudian saya memakai banyak solek, menyembunyikan penampilan saya, menarik kening dan anak panah saya. Kolya memberitahu saya: "Mengapa anda perlu menyembunyikan penampilan anda jika anda dilahirkan dengan cara ini? Anda seorang albino! Kemudian saya bertanya kepada ibu saya mengenainya, dan dia mengesahkannya. Dia kata dia tak nak sakitkan hati aku.

Saya pergi ke sekolah apabila fesyen untuk kening dan tatu yang "tajam" berada di kemuncaknya, dan semua gadis itu sangat gelap dan cantik. Saya masih ingat satu ketika saya datang ke sekolah tanpa solek, dan mereka memberitahu saya bahawa saya kelihatan seperti waria, seperti kuda, mereka mula bertanya di mana kening saya - mereka sentiasa memanggil saya nama kerana saya mempunyai muka yang panjang dan kening yang sangat terang. Saya memutuskan untuk mula memakai solek kerana ia membuatkan orang melihat saya dengan lebih tepat. Sehingga tamat pengajian, semua rakan sekelas saya menganggap saya hanya melunturkan rambut saya.

Saya mula menjadi model dengan sikap yang sihat terhadap penampilan saya - Saya tidak boleh mengatakan bahawa aktiviti tertentu ini memberi saya keyakinan diri. Semasa saya berada di tahun pertama saya di universiti dan masih memakai solek, saya mempunyai teman lelaki. Selepas kata-kata Kolya - ia adalah musim panas - saya baru sahaja kehabisan pensil kening, dan saya memutuskan untuk melihat diri saya yang sebenarnya. Saya datang ke universiti tanpa solek, dan lelaki itu membuang saya, memberitahu saya bahawa jika dia tahu betapa menakutkan saya tanpa solek, dia tidak akan dating dengan saya. Sudah tentu, saya sekali lagi mendengar soalan di mana kening saya dan sama ada saya telah mencukurnya. Mengapa orang bertindak seperti ini terhadap kekurangan kening yang mudah? Kemudian saya menyedari bahawa masalah itu bukan dalam diri saya dan bukan dalam penampilan saya, yang saya cuba sembunyikan secara berterusan, tetapi pada orang yang saya berkomunikasi pada masa itu: mereka tidak dapat menerima apa-apa yang berbeza daripada yang biasa mereka lakukan. Saya mula berkomunikasi dengan jurugambar dan mendapati diri saya berada dalam persekitaran yang memberi banyak perhatian kepada penampilan seseorang. kurang perhatian. Dan ia menjadi lebih mudah bagi saya.

Pelanggan hanya berkata bahawa mereka diberikan model orang kurang upaya dan mereka tidak mahu membayarnya - mereka tidak menyangka bahawa ia hanya boleh menyakitkan bagi seseorang untuk berada di bawah sinar matahari.

Pada masa yang sama, saya mengenali beberapa gadis yang melunturkan bulu mata, kening dan rambut mereka, cuba mencapai keputihan mutlak: mereka cuba kelihatan seperti albino, mereka menyukainya dan menganggapnya bergaya. Tetapi ini tidak boleh bertahan lama: secara fizikal mustahil untuk melunturkan begitu banyak tanpa merosakkan rambut. Kemudian mereka masih kembali ke warna biasa mereka. Ramai orang melihat albino dengan minat yang positif. Teman lelaki saya, apabila dia melihat foto saya, jatuh cinta dengan saya sebelum kami bertemu - dia mempunyai jimat sedemikian, dan dia tidak suka kosmetik.

Saya pernah mengenali Nastya Zhidkova, melihatnya di Instagram, dan sering merengek bahawa saya mahu menjadi seperti dia, bahawa saya tidak cukup putih, bahawa rambut saya kuning. Tetapi albinisme bukan sahaja mengenai penampilan dan bukan sebab untuk iri hati. Ciri ini disertai dengan hipersensitiviti organ: Saya ada masalah berterusan dengan membran mukus dan penghadaman, kulit sentiasa teriritasi, dan luka serta keradangan mengambil masa yang sangat lama untuk sembuh. Saya tidak mempunyai nystagmus, tetapi sebelah mata hampir tidak dapat melihat. Masalah lain ialah fotosensitiviti. Selalunya dalam kerja pemodelan anda menghadapi salah faham daripada pelanggan. Saya bekerja di China dengan seorang gadis berambut perang, dan nampaknya saya sekali lagi disalah anggap sebagai seorang gadis dengan rambut yang dilunturkan. Saya menghabiskan tujuh jam di bawah terik matahari, dan kapilari di mata saya pecah. Sukar untuk melihat matahari, ia sangat menyakitkan, ia benar-benar menyakitkan mata anda. Kulit saya sangat melecur. Pelanggan hanya berkata bahawa mereka diberikan model orang kurang upaya dan mereka tidak mahu membayarnya - mereka tidak menyangka bahawa ia hanya boleh menyakitkan bagi seseorang untuk berada di bawah sinar matahari. Tetapi kini lebih mudah bagi albino untuk hidup berbanding dekad yang lalu: terdapat lebih banyak peluang untuk menjadi ahli masyarakat biasa.

Nikolay Ladonkin

pengendali

Sweater Gosha Rubchinskiy, SVMoscow

DALAM sekolah rendah Ibu bapa saya membawa saya ke pakar mata, dan doktor memberitahu mereka bahawa saya mempunyai fotofobia dan nystagmus. Ia memanifestasikan dirinya, sebagai contoh, apabila saya mula bimbang - mata saya mula meleleh. Saya tidak dapat membuka mata saya kepada peranti bercahaya dan menjalani prosedur yang serupa. Disebabkan ini, saya tidak sesuai untuk tentera, dan pakar oftalmologi berkata ia adalah albinisme. Kemudian saya membaca banyak tentangnya, dan satu-satunya perkara yang sesuai dengan penerangan ialah albinisme yang bergantung kepada suhu. Warna rambut saya berubah agak kerap sepanjang tahun; pada musim sejuk ia sedikit lebih gelap daripada musim panas. Terdapat beberapa kumpulan albinisme: yang pertama, di mana kulit tidak mempunyai pigmen sepenuhnya, yang kedua, di mana terdapat pigmentasi separa mata dan rambut. Albinos mungkin mempunyai warna hijau atau mata biru teduh gelap. Saya sering memanggil diri saya berambut perang: lagipun, saya tidak mempunyai tanda-tanda albinisme yang jelas. Saya juga boleh menyamak secara minima di bawah sinar matahari tanpa rasa tidak selesa.

Saya mula berlakon sejak berumur empat belas tahun, terima kasih kepada rakan jurugambar. Saya kemudian berasa malu kerana mempunyai rambut dan kening yang terlalu terang, saya mewarnakan rambut saya - dan dia melihat beberapa akar "kelabu" dan berkata bahawa ia akan menjadi sejuk jika saya menumbuhkan rambut semula jadi saya. Saya melakukan perkara itu sahaja: Saya berhenti melukis kening dan melapisi mata saya, yang mungkin saya lakukan sejak darjah lima. Beberapa kehidupan peragaan bermula pada zaman remaja: pelbagai jurugambar mula mengambil gambar saya di Moscow, St. Petersburg, Kazan, dan saya mempunyai Tumblr yang agak popular. Katya dan saya mula mengambil gambar lelaki seperti saya bersama-sama, dan itulah cara kami bertemu Nastya dan Dasha. Saya sendiri menganggap albinisme sebagai keanehan saya dan saya fikir itu orang yang serupa perlu disokong. Saya banyak berlakon, jumlah tawaran hanya bertambah, kemudian agensi model mula menjemput saya. Saya perhatikan bahawa albino semakin mendapat perhatian sekarang - dan saya menyukainya. Ia jauh lebih selesa daripada hidup dalam masyarakat di mana anda terpaksa malu dengan penampilan anda. Terdapat banyak model terkenal yang telah mencerahkan kening dan rambut mereka, dan mereka mula merawat albino "semula jadi" dengan penuh semangat.

Anda cepat terbiasa dengan kesukaran
dan anda mula menganggap mereka sebagai norma. Mungkin pada masa hadapan saya akan melibatkan diri dalam aktiviti lain yang kurang memenatkan

Dalam kerja, anda masih sering menghadapi salah faham. Semasa penggambaran studio, apabila jurugambar meletakkan cahaya nadi, denyar sentiasa mengenai mata, dan ini menjejaskan dan menyebabkan ketidakselesaan. Cahaya terang Sukar juga untuk bertahan di pertunjukan: anda sampai ke penghujung catwalk, memastikan mata anda terbuka semasa mereka mengambil gambar anda - ia hampir tidak nyata. Pada masa yang sama, sangat sukar untuk membuktikan bahawa ini bukan kehendak anda, tetapi akibat kesakitan dan kesulitan. Saya menembak diri saya sendiri, saya sudah mempunyai beberapa filem pendek, saya mengambil banyak gambar - ini adalah cara saya mencari rezeki, dan albinisme tidak menghalang saya dalam hal ini. tak cukup penglihatan yang tajam mudah diperbetulkan dengan cermin mata. Pakar oftalmologi memberi amaran bahawa sepanjang hidup saya penglihatan saya boleh merosot ke tahap atrofi retina, tetapi anda cepat terbiasa dengan kesukaran dan mula menganggapnya sebagai perkara biasa. Mungkin pada masa hadapan saya akan melibatkan diri dalam aktiviti lain yang kurang memenatkan. Saya mahu mencuba sendiri dalam sesuatu yang baharu, walaupun sekarang saya mahir dalam banyak perkara.

Saya sangat kerap bertemu lelaki dengan sangat rambut perang, gadis-gadis yang membuat tatu kening mereka - dan saya meminta mereka untuk tidak melakukan ini, kerana jika anda memberi seseorang peluang dan alasan untuk menunjukkan dirinya yang sebenar, dia kemungkinan besar akan memahami betapa kerennya itu. Saya cadangkan untuk menegaskan diri anda sendiri dan menjadi diri anda sendiri - tiada seorang pun daripada rakan saya yang masih menganggap pengalaman ini sebagai negatif. Sebaliknya, semua orang dibebaskan dan berasa lebih bebas - dan ini membantu untuk berkembang lebih jauh.

Berpakaian Mengeringkan Van Noten,Leform

KIMI

Apabila saya berumur tiga belas tahun, saya mula bekerja sebagai model bebas. Saya dijemput oleh jurugambar, saya pergi ke festival anime, saya difoto dalam imej. Di suatu tempat sehingga saya berumur lapan belas tahun, saya mengambil gambar dengan rakan-rakan, dan kemudian mereka mula menjemput saya ke projek yang lebih serius secara peribadi - saya bersetuju dengan hampir semua penggambaran kerana ia kelihatan menarik bagi saya. Ia adalah gangguan yang hebat dari rutin sekolah, kedua-dua pengalaman dan hasilnya adalah luar biasa, dan saya tidak pernah malu tentang kamera. Ketika saya berumur lapan belas tahun, lelaki muda yang saya temui pada masa itu memperkenalkan saya kepada sebuah agensi peragaan. Mereka sangat menyukai penampilan saya, dan walaupun saya bertubuh pendek, mereka menawarkan saya kontrak - mereka berkata bahawa mereka ingin mengembangkan saya dalam arah imej yang berkaitan dengan rangkaian sosial, sebagai personaliti dan model media. Saya menandatangani kontrak, dan kami telah bekerja selama empat tahun sekarang.

Sebagai seorang kanak-kanak, terdapat banyak masalah yang berkaitan dengan keanehan saya. Saya kelihatan sangat luar biasa untuk masyarakat kita: terdapat stereotaip mengikut mana berambut perang mata biru sepatutnya jenis biasa, tetapi sebenarnya terdapat beberapa orang seperti itu. Terdapat lebih sedikit penghidap albinisme di kawasan yang boleh dilihat. Sudah tentu saya diusik. Pada tahun 2000-an, albinisme belum lagi "bergaya", dan jika sekarang ia dilihat lebih positif, maka ketika saya kecil, ramai yang jelas menganggapnya sebagai penyakit dan masalah. Kebanyakan masalah adalah berkaitan dengan penglihatan: orang sangat marah kerana seseorang mungkin mempunyai ciri-ciri yang tidak sepenuhnya jelas kepada mereka. Ramai yang cuba menyinggung perasaan, mungkin kerana ia sangat mudah. Orang yang tidak melihat dengan baik mudah ditipu. Jika saya menganggap penampilan saya sebagai sesuatu yang hanya membezakan saya daripada orang lain, dan saya menganggap kecantikan sebagai perkara subjektif, maka penglihatan saya benar-benar memberi saya banyak kompleks, dan saya tidak boleh mengatakan bahawa hari ini saya tidak memilikinya sama sekali.

Disebabkan fakta bahawa albinisme telah menjadi topik gembar-gembur sejak kebelakangan ini, ramai yang mula menirunya, cuba menarik perhatian: mereka melihat kecantikan dan kesucian dalam kulit dan rambut yang cerah. Saya mempunyai sikap neutral terhadap albinisme: selepas semua, ia memerlukan penglihatan yang lemah, dan ini tidak begitu menyenangkan. Ini pasti mengganggu kehidupan yang penuh. Malah negeri kita memahami perkara ini dan menawarkan beberapa faedah. Albino tidak mempunyai sebarang kecacatan pada penampilan, mereka sentiasa kelihatan khusus. Sekiranya seseorang mempunyai wajah yang tidak seimbang, maka keharmonian dicapai kerana kecerahan alis, rambut dan pigmentasi secara umum; semua ciri albino kelihatan "telanjang". Tiada bayang-bayang yang membingkai wajah anda, anda seperti kanvas kosong - dan ramai, malangnya, mendapati ini menjijikkan.

Walaupun tujuh tahun yang lalu, albinisme bukan hanya kecacatan, tetapi terutamanya penyelewengan dan mutasi genetik - tetapi hari ini terdapat lebih banyak sikap positif

Saya tidak menghadapi sebarang kesulitan besar dalam kerja saya: Saya tidak pernah ditolak jika saya meminta sesuatu dan memberi amaran terlebih dahulu. Ia hanya sukar, seperti semua model. Sudah tentu, ia sukar kerana fotofobia. Pada kebanyakan penggambaran, kadangkala sukar untuk membuka mata anda, sama ada dalam studio atau pencahayaan semula jadi. Tetapi kami sentiasa bertindak mengikut persetujuan dengan jurugambar. Saya faham bahawa perkara boleh menjadi salah bukan kerana orang jahat. Mereka mungkin tidak memikirkan spesifik albinisme dan tidak membandingkan pengalaman saya dengan mereka. Saya sudah cukup kulit sensitif, dan mereka jarang mengambil gambar saya di bawah sinar matahari, dan jika mereka melakukannya, mereka melakukannya dengan sangat berhati-hati: mereka menyediakan payung dan menjaga saya di bawah naungan.

Dulu saya suka buat gambar yang cantik, dan hanya beberapa tahun kemudian, setelah bercakap dengan orang yang memberi inspirasi kepada saya dan yang saya ilhamkan, setelah menghadapi masalah orang lain, bercakap dengan orang di Rusia dan di luar negara, bertemu dengan orang kurang upaya, saya menyedari bahawa kebahagiaan yang dipilih oleh seseorang. dirinya sendiri, tidak banyak bergantung pada penampilan. Mesej saya kepada orang lain adalah seperti berikut: tidak kira rupa anda, dari negara mana anda atau apa yang anda minati, jika seseorang itu gembira dengan kulit mereka - itu perkara utama. Bekerja dalam pemodelan menjelaskan bahawa fesyen mengenakan stereotaip yang berubah dengan cepat. Malah tujuh tahun yang lalu, albinisme bukan hanya kelemahan, tetapi terutamanya penyelewengan dan mutasi genetik- dan hari ini terdapat lebih banyak sikap positif. Namun, penampilan memainkan peranan minimum dalam menjalani kehidupan yang penuh dan menarik.

PENGELUAR:
Katya Starostina

Foto:
Alena Kuzmina

Susun atur:
Dasha Chertanova

gaya:
Irina Dubina

solek:
Fariza Rodriguez


Albinisme adalah kekurangan pigmentasi.
Albinisme adalah salah satu fenomena yang paling kurang dikaji di planet ini. Terdapat banyak mitos tentang orang albino. Oleh itu, di banyak negara di benua "gelap", albino dianggap terkutuk dan mereka yakin bahawa sebahagian daripada orang-orang ini adalah jimat yang kuat. Tetapi sebenarnya, albino boleh dikatakan tidak berbeza dengan orang lain. Satu-satunya perbezaan adalah kekurangan pigmentasi, yang boleh menyebabkan beberapa gejala sampingan– masalah penglihatan, mudah terdedah kepada kesakitan sinaran matahari. Ulasan kami mengandungi fakta menarik tentang orang yang mempunyai kulit dan rambut yang sangat putih.

1. Albinisme adalah penyakit kongenital



Hipopigmentasi.

Albinisme adalah penyakit kongenital (wujud pada masa kelahiran atau berlaku sebelum kelahiran) yang disebabkan oleh penurunan tahap atau ketiadaan sepenuhnya melanin. Pigmen ini bertanggungjawab untuk warna kulit, mata dan rambut manusia. Albinisme kadang-kadang dipanggil hipopigmentasi.

2. Penghidap albinisme



yang paling banyak bahaya besar daripada matahari.

Penghidap albinisme boleh hidup lama dan sihat seperti orang lain. Bahaya terbesar bagi mereka adalah daripada kanser kulit, yang berkembang lebih mudah dengan pendedahan matahari tanpa perlindungan.

3. Merah jambu atau merah



Cahaya dipantulkan dari belakang mata.

Walaupun penghidap albinisme biasanya dianggap mempunyai mata merah jambu atau merah, warna iris mereka berbeza dari kelabu muda kepada biru (paling biasa) dan juga coklat. Warna kemerahan datang daripada cahaya yang dipantulkan dari belakang mata, dengan cara yang sama seperti orang kadangkala mempunyai mata merah dalam gambar akibat kilat.

4. Nystagmus dan fotofobia



Miopia dengan albinisme.

Penghidap albinisme selalunya mempunyai satu atau lebih keadaan mata. Yang paling biasa termasuk rabun dekat, pergerakan mata yang tidak disengajakan (nystagmus), dan kepekaan terhadap cahaya (fotofobia).

5. Moby Dick



Paus albino.

Buku terkenal Herman Melville Moby Dick adalah berdasarkan ikan paus albino sebenar yang dikenali sebagai Mocha Dick. "Paus Putih" Lautan Pasifik" ialah ikan paus sperma yang tinggal berhampiran Pulau Mocha di selatan Chile. Dia berjaya bertahan daripada serangan yang tidak terkira banyaknya oleh pemburu ikan paus dan sentiasa menyerang dengan ganas sebagai tindak balas jika pemburu ikan paus mula memburunya.

6. Gen "salah".


Punca albinisme di peringkat selular.

Albinisme disebabkan oleh gangguan pada tahap sel. Gen "salah" tidak menghasilkan melanin.

7. Albinisme bukanlah sesuatu yang luar biasa


1 albino bagi setiap 3,000 orang.

Walaupun gangguan ini berlaku pada kira-kira satu daripada 20,000 orang di Amerika Syarikat, kelazimannya lebih tinggi di bahagian lain di dunia. Sebagai contoh, di beberapa bahagian Afrika, terdapat 1 albino bagi setiap 3,000 orang.

8. Vitamin D



Cahaya ultraviolet B menembusi kulit dengan mudah.

Penghidap albinisme mensintesis vitamin D lima kali lebih cepat daripada orang yang menghidapinya kulit gelap. Kerana vitamin D terbentuk apabila sinaran ultraungu B menembusi kulit, kekurangan pigmentasi bermakna cahaya lebih mudah menembusi kulit.

9. Albinisme tidak memerlukan rawatan



Penyakit kulit dan mata memerlukan rawatan.

Umum mengetahui bahawa albinisme tidak memerlukan rawatan. Walau bagaimanapun, dalam rawatan khusus memerlukan penyakit kulit dan mata yang mengiringi albinisme.

10. Pelbagai jenis albinisme


Bayi istimewa.

Terdapat banyak pelbagai jenis albinisme. Albinisme oculocutaneous adalah yang paling biasa dan paling teruk. miliknya ciri khas adalah rambut dan kulit seseorang, yang kekal putih pucat sepanjang hayatnya.

11. Albinisme boleh hilang


Albinisme mungkin hilang apabila anda semakin tua.

Sesetengah kanak-kanak yang dilahirkan dengan bentuk albinisme yang kurang teruk dilahirkan dengan rambut dan kulit putih. Walau bagaimanapun, apabila mereka semakin tua, kulit dan rambut mereka sedikit gelap.

12. Erythrism, xanthism, vitiligo



Albinisme juga berlaku pada haiwan.

Selain daripada albinisme, terdapat pelbagai gangguan pigmentasi lain. Yang paling biasa termasuk erythrism (pigmentasi merah yang berlebihan), xanthism (pigmentasi kuning) dan vitiligo (kehilangan pigmentasi dalam bentuk bintik-bintik pada kulit).

13. Satu dalam 17,000



Gen ibu bapa.

Para saintis telah mendapati bahawa satu daripada 17,000 orang mempunyai beberapa bentuk gen albinisme. Walaupun ia memberi kesan kepada kedua-dua jantina secara sama, lelaki lebih berkemungkinan menghidap albinisme okular: kekurangan pigmen pada mata.

14. Penganiayaan terhadap orang albino



Sukar untuk menjadi berbeza.

Orang Albino telah dianiaya dan dibuli di seluruh dunia selama berabad-abad. Sebahagian daripada penganiayaan ini berpunca daripada kepercayaan bahawa albino dilaknat atau mempunyai bahagian badan yang kuasa ajaib, yang boleh digunakan oleh penyembuh.

15. Haiwan albino bukan sesuatu yang luar biasa



Singa Albino.

Albinisme juga boleh menjejaskan mana-mana vertebrata dalam kerajaan haiwan. Sebenarnya, haiwan albino bukanlah sesuatu yang luar biasa.

16. Simbol kuasa dan nasib baik



bison putih.

Dalam sesetengah budaya, haiwan albino sangat dihargai. Orang asli Amerika, sebagai contoh, menganggap bison putih sebagai simbol kuasa dan nasib baik. Mereka juga melindungi haiwan ini.

17. Setiap tujuh puluh



Setiap tujuh puluh orang adalah pembawa gen albinisme.

Kira-kira satu daripada tujuh puluh orang mempunyai satu gen untuk albinisme. Jika kedua-dua ibu bapa mempunyai gen untuk albinisme, terdapat 25% kemungkinan bahawa kanak-kanak itu akan dilahirkan dengan gangguan itu.

18. Satu gen "normal".



Satu gen biasa akan melakukannya.

Untuk dilahirkan dengan albinisme, kanak-kanak mesti mempunyai gen "cacat" daripada kedua ibu bapanya. Jika kanak-kanak mewarisi satu gen normal dan satu gen albinisme, gen "normal" akan menghasilkan melanin yang mencukupi.

19. Sindrom Hermansky-Pudlak



Anak manis.

Salah satu yang paling jenis teruk albinisme dikenali sebagai sindrom Hermansky-Pudlak. Orang yang mengalami perubahan ini terdedah kepada pendarahan, lebam, dan penyakit paru-paru.

20. Vitiligo



Gangguan pigmentasi kulit.

Terdapat gangguan pigmentasi kulit yang dikaitkan dengan albinisme yang dipanggil vitiligo. Semasa itu, hanya beberapa kawasan kulit kehilangan pigmen. Antara orang terkenal Mendiang Michael Jackson dan model Kanada Winnie Harlow menghidap vitiligo.

21. Albinisme adalah yang paling biasa di Afrika



Ibu dan anak.

Albinisme adalah keadaan yang paling biasa di sub-Sahara Afrika. Sesetengah ahli biologi evolusi berpendapat bahawa apabila manusia berevolusi daripada primat kepada hominid dan kehilangan sebahagian besar rambut mereka, kulit di bawah rambut yang tidak ada lagi menjadi pucat. Orang yang menghasilkan lebih banyak melanin (dan dengan itu mempunyai kulit gelap) dipercayai mempunyai kelebihan evolusi.

22. Ujian melanin



Menguji keupayaan untuk menghasilkan melanin.

Para saintis boleh menguji sama ada salah seorang ibu bapa mempunyai gen untuk albinisme. Ini dilakukan dengan menguji keupayaan folikel rambut untuk menghasilkan melanin.

23. "Semangat Penjajah"



kembar.

DALAM Afrika Timur(terutamanya di Tanzania) paling banyak tinggal bilangan yang besar orang di dunia yang menderita albinisme. Orang yang tidak berpendidikan di kawasan ini percaya bahawa ibu kepada seorang kanak-kanak albino menipu suaminya dengan seorang lelaki kulit putih, atau bahawa kanak-kanak seperti itu adalah roh bekas penjajah Eropah yang memiliki anak-anak itu.

24. Alibinisme tidak boleh diubati



Tiada cara untuk mengurangkan gejala albinisme.

Alibinisme pada masa ini tidak dapat diubati. Tiada ubat tunggal yang boleh menyebabkan badan menghasilkan melanin dan mengurangkan gejala albinisme.

25. Mari kita tinggalkan prasangka kepada Zaman Pertengahan



Ayah dan anak.

Untuk meringkaskan, albinisme adalah genetik dan bukan penyakit berjangkit. Mari kita tinggalkan prasangka kepada Zaman Pertengahan.

Jika anda tidak seperti orang lain, dalam masyarakat primitif, anda adalah sasaran. Contohnya, di Tanzania Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, lebih daripada 20 albino telah terbunuh.

Berikut adalah fakta tentang albinisme, bersama-sama dengan gambar:

Albinos di Tanzania menjadi mangsa kepercayaan dan khurafat, mengikut mana kulit, daging dan tulang albino boleh berjaya digunakan untuk merawat semua jenis penyakit. Khabar angin ini kadang-kadang sengaja disebarkan oleh penyembuh tempatan dan secara beransur-ansur mula tersebar di negara jiran Kenya.. Di Israel, terdapat kes pemberian suaka kepada keluarga pelarian dari Cote d'Ivoire, di mana seorang gadis albino dilahirkan.

Rawatan untuk albinisme tidak berjaya. Adalah mustahil untuk mengimbangi kekurangan melanin atau mencegah kecacatan penglihatan yang berkaitan dengan albinisme.

Adalah penting bagi albino untuk mengelakkan pendedahan matahari dan menggunakan cara pelindung cahaya apabila keluar: penapis, cermin mata hitam atau kanta gelap. Biasanya, fungsi ini dilakukan oleh melanin.

Griffin - watak utama dalam novel H.G. Wells The Invisible Man - seorang albino.


Kadang-kadang albino memerlukan pembedahan, khususnya untuk pembetulan otot okulomotor dengan strabismus, yang sering dijumpai pada albino.

Secara umum, albino mempunyai masalah penglihatan, seperti nystagmus - pergerakan berayun tidak disengajakan mata frekuensi tinggi (sehingga beberapa ratus seminit).

Albinos juga dicirikan oleh kekurangan pigmentasi iris (biasanya kelabu-biru atau coklat muda) dan ketelusannya.

Warna merah mata haiwan albino adalah warna darah dalam saluran retina mereka. Orang Albino mempunyai mata merah sangat jarang; sebagai peraturan, mata seseorang sentiasa mengandungi pigmen teduhan, biasanya mewarnai iris biru pucat atau kekuningan.

Disebabkan oleh hipersensitiviti kulit kepada cahaya matahari, terdapat peningkatan risiko mengembangkan tumor malignan di kalangan albino.

Pada Zaman Pertengahan, orang albino dibakar di pancang kerana mereka dianggap sebagai pembantu syaitan.

Statistik mengatakan bahawa yang "tidak berwarna" dilahirkan 6 kali lebih kerap di kalangan orang kulit hitam daripada di kalangan orang Eropah. Bagi setiap 3,000 anak hitam terdapat 1 albino.

Gen albinisme adalah resesif. Ini bermakna apabila anak luar biasa dilahirkan, gen itu ada pada kedua ibu bapa.

Penghidap albinisme hidup lama dan hidup sihat sama seperti orang lain. Bahaya terbesar bagi mereka adalah kanser kulit, yang lebih mudah berkembang akibat pendedahan kepada sinaran matahari.

Penghidap albinisme mensintesis vitamin D lima kali lebih cepat daripada orang yang berkulit gelap. Oleh kerana vitamin D dihasilkan apabila sinaran ultraungu Cahaya spektrum B mencapai kulit, kekurangan pigmentasi bermakna cahaya menembusi dengan lebih mudah.

Secara purata, 1 dalam 17,000 orang mempunyai beberapa bentuk albinisme Pada lelaki, albinisme okular-ketiadaan pigmen dalam mata-lebih biasa.

Salah satu jenis albinisme yang paling serius dikenali sebagai sindrom Hermansky-Pudlak. Orang yang mengalami gangguan ini terdedah kepada pendarahan, lebam, dan masalah paru-paru.

Sesetengah orang yang dilahirkan dengan bentuk albinisme yang kurang teruk mempunyai rambut putih dan kulit yang sedikit gelap apabila mereka berumur.

Para saintis boleh menguji sama ada ibu bapa mempunyai gen albinisme dengan melihat sama ada mereka menghasilkan folikel rambut melanin.