Ефективна реабілітація дітей з ДЦП включає комплекс заходів. Приділяється увага не лише фізичному, а й розумовому розвитку дитини, набуттю навичок самостійності та соціальної адаптації. Для дітей з інвалідністю можливі безкоштовне спостереження, надання путівок на лікування в санаторіях, забезпечення медичними препаратамита засобами технічної реабілітації.

Причини захворювання та фактори ризику

Причини розвитку ДЦП поділяють на внутрішньоутробні провокуючі фактори та післяпологові. До першого типу належать:

• важка вагітність;
• хворий спосіб життя матері;
• спадкова схильність;
• складні пологи, у яких виникла асфіксія плода;
• гострі чи деякі хронічні захворюванняматері;
• діти, народжені раніше термінута з малою вагою;
• інфекційні процеси, які у прихованій формі в організмі матері;
• токсичне отруєння головного мозку дитини внаслідок несумісності матері та плода по групі крові та резус-фактору або печінкової недостатностідитини.

Післяпологові провокуючі фактори включають:

• вага дитини до 1 кг при народженні;
• народження двійні чи трійні;
• травми голови в ранньому віці.

У кожному третьому випадку, однак, виявити конкретну причинупатології не вдається. І як правило, реабілітація дітей із ДЦП не залежить від причин розвитку захворювання. може бути переглянута хіба що у випадку з недоношеними та маловаговими дітьми – таким пацієнтам частіше потрібно більш ретельний догляд та медичний контроль.

Основні фази перебігу захворювання

Реабілітація дітей із ДЦП залежить від фази захворювання, тяжкості перебігу хвороби та віку пацієнта. Виділяють такі три фази перебігу захворювання:

1. Рання (до 5 місяців). ДЦП проявляється затримкою розвитку, збереженням безумовних рефлексів.
2. Початкова (до 3 років). Дитина часто давиться їжею, не прагне говорити, помітна асиметрія, гіпертонус чи надмірне розслаблення м'язів.
3. Пізня (старше трьох років). Виявляється укороченістю однієї кінцівки порівняно з іншою, порушеннями ковтання, слуху, зору, мовлення, судомами, порушеннями сечовипускання та дефекації, затримкою розумового розвитку.

Ранні ознаки дитячого церебрального паралічу

До раннім ознакамДЦП відносяться такі відхилення:

• затримка фізичного розвитку: контролю голови, перевертання, сидіння без підтримки, повзання чи ходьби;
• збереження «дитячих» рефлексів після досягнення 3-6-місячного віку;
• переважання однієї руки до 18 місяців;
• будь-які симптоми, які вказують на гіпертонус чи надмірне розслаблення (слабкість) м'язів.

Клінічні прояви захворювання може бути як яскраво вираженими, і практично непомітними - все залежить від ступеня поразки ЦНС і мозку. Звертатися за медичною допомогоюслід, якщо:

• рухи дитини неприродні;
• у дитини судоми;
• м'язи виглядають надмірно розслабленими чи напруженими;
• немовля не моргає у відповідь на гучний звук за один місяць;
• у 4 місяці дитина не повертає голову на гучний звук;
• у 7 місяців не сидить без підтримки;
• у 12 місяців не каже окремі слова;
• малюк не ходить чи ходить неприродно;
• у дитини косоокість.

Комплексна реабілітація дітей з ДЦП дає най найкращі результатиякщо починається в ранньому віці. При важких формахзахворювання, несвоєчасне відновлення фізичної активності або пізній розвиток соціальних навичок дитина може залишитися зовсім не пристосованим до життя.

Чи можна вилікувати хворобу

ДЦП відноситься до захворювань, які практично неможливо повністю вилікувати. Однак комплексна та своєчасно розпочата реабілітація дозволяє дітям з таким діагнозом проходити навчання нарівні зі здоровими дітьми та вести повноцінний спосіб життя. Значним прогресом вважатимуться збереження в дитини поодиноких симптомів захворювання.

Сучасні методики лікування ДЦП

Основним завданням для дітей з паралічем є поетапний розвиток навичок та умінь, фізична та соціальна адаптація. Методики, які розробляються індивідуально для кожної дитини, поступово коригують рухові дефекти, покращують рухову діяльність, розвивають хворого емоційно, особистісно та соціально, виробляють навички незалежності у повсякденному житті. В результаті систематичної реабілітації дитина може впровадитися в соціум та пристосуватися до подальшого життясамостійно.

Програма реабілітації дітей з ДЦП включає такі підходи:

• лікування водними процедурами: плавання, бальнео- або гідротерапія;
• ПЕТ-терапія, або лікування тваринами: іпотерапія психофізична реабілітація в процесі спілкування з дельфінами та плавання;
• застосування ортопедичних апаратів, тренажерів, гімнастичних м'ячів, драбинок;
• що підвищують біоелектричну активність м'язів;
• лікувальний масаж, що дозволяє знизити ступінь млявості та спазмування м'язів;
• медикаментозне лікування: застосовуються ботокс, ботулотоксин, ксеомін, диспорт;
• війта-терапія, що дозволяє відновити природні моделі поведінки;
• фізіотерапевтичне лікування: міотон, ультразвук, магнітотерапія, дарсонвалізація;
• Монтессорі-терапія, що дозволяє сформувати вміння концентрувати увагу та виробити самостійність;
• заняття із психологом;
• логопедичні заняття, що коригують порушення мови (програма "Логоритміка");
• спеціальна педагогіка;
• шиацу-терапія – масаж біологічно активних точок;
• заняття з методики Бобат – спеціальна гімнастика із застосуванням певного обладнання;
• дія лазером на рефлексогенні зони, кінчик носа, суглоби, рефлекторно-сегментарні зони, область паретичних м'язів;
• арт-терапія, спрямована на підготовку дитини до навчання;
• методика Пето - поділ рухів на окремі акти та їх розучування;
• хірургічні ортопедичні втручання;
• санаторно-курортне лікування;
• альтернативні способи лікування: остеопатія, мануальна терапія, кетгут-терапія, вакуум-терапія, електрорефлексотерапія

Звичайно, вище перераховані далеко не всі методи реабілітації дітей із ДЦП. Існує безліч готових програм, що розроблені і нині розробляються реабілітаційними центрами, альтернативних підходів та методик.

Фізична реабілітація дітей із ДЦП

Фізичне відновлення хворої дитини має починатися якомога раніше. Провідні фахівці у світі визнали, що реабілітація дитини-інваліда (ДЦП) приносить кращі результати до трьох років, однак у Росії багато центрів відмовляються приймати діток до року або до трьох років, та й лікарі не поспішають із встановленням діагнозу та оформленням інвалідності. Але все ж таки фізична реабілітація - найважливіший етападаптацію особливої ​​дитини до подальшого життя, і починати займатися з маленьким пацієнтом слід відразу після встановлення діагнозу «дитячий церебральний параліч».

Реабілітація дітей із ДЦП необхідна, щоб не допустити ослаблення та атрофії м'язів, уникнути розвитку ускладнень, а також до неї вдаються з метою сприяння моторному розвитку дитини. Застосовуються лікувальний масаж, заняття фізкультурою та вправи на спеціальних тренажерах. Загалом корисна будь-яка рухова активність, а нагляд фахівця допоможе сформувати рухові стереотипи, правильно розвивати. фізичну формуі не допустити звикання до патологічних положень.

Реабілітаційна Бобат-терапія

Найпоширенішою формою реабілітації є Бобат-терапія у поєднанні з іншими, не менш ефективними методиками. Суть терапії полягає в тому, щоб надати кінцівки положення, протилежне до того, яке вона, внаслідок гіпертонусу, прагне прийняти. Заняття повинні проводитися в спокійній обстановці тричі на день або на тиждень, кожен рух повторюється від 3 до 5 разів. Самі рухи здійснюються повільно, адже основною метою лікування є розслаблення м'язів. Комплекси вправ розробляються індивідуально. Лікування за методикою Бобат-терапії може проводитися і в домашніх умовах – батько або опікун навчається виконанню прийомів за допомогою спеціаліста у центрі реабілітації.

Засоби технічної реабілітації

При фізичному відновленні рухової активностідитини з ДЦП також використовують засоби технічної реабілітації дітей. ДЦП у важкій формі вимагає пристосувань для мобільності (ходунки, інвалідні крісла), розвитку (велотренажери, спеціальні столита стільці) та гігієни (сидіння для ванн, крісла-унітази) дитини. Також засоби реабілітації для дітей із ДЦП передбачають використання ортопедичних апаратів та тренажерів. Застосовується, наприклад, костюм Аделі, що перерозподіляє навантаження, розвиває моторику, Велотон, стимулюючий м'язи, костюм Спіраль, що дозволяє формувати нові стереотипи рухів, і так далі.

Соціальна реабілітація дітей-інвалідів із ДЦП

Ближче до шкільного вікубільша увага приділяється соціальній адаптації дитини. Зусилля спрямовуються формування навичок самостійності, розумовий розвиток, підготовку дитини до колективного навчання та спілкування. Крім того, пацієнта вчать самостійно одягатися, обслуговувати себе, здійснювати гігієну, пересуватися тощо. Все це дозволить знизити навантаження на осіб, які доглядають дитину-інваліда, а самому маленькому пацієнтові- Пристосуватися до життя.

З особливими дітьми працюють психологи, логопеди та педагоги. Винятково важлива роль батьків чи опікунів, які займатимуться з дитиною та вдома. Соціальна реабілітація дітей (ДЦП) має такі цілі:

• розширення словникового запасу та кругозору;
• розвиток пам'яті, уваги та мислення;
• виховання навичок особистої гігієни;
• виховання навичок самообслуговування;
• розвиток мови, формування культури.

Діти з таким діагнозом можуть навчатися в експериментальних класах, які частіше формують у приватних школах, але при значних обмеженнях краще задуматися про інтернат чи навчання вдома. В інтернаті дитина може спілкуватися з однолітками, отримувати спеціальні навички та брати участь у заходах щодо профорієнтації. При навчанні вдома потрібна більш активна участь батьків та щоденний медичний контроль.

У багатьох випадках можлива подальша трудова діяльністьлюдини із діагнозом «ДЦП». Такі люди можуть освоїти професії розумової праці (педагоги, але не молодших класів, економісти, архітектори, молодший медперсонал), працювати на дому програмістами, фрілансерами і навіть (при збереженні рухів рук) шваками. Працевлаштування неможливе лише у важких випадках.

Інвалідність при ДЦП

Має кілька форм та ступенів тяжкості. Інвалідність при ДЦП оформляється у разі, якщо захворювання супроводжується обмеженнями стосовно нормальної життєдіяльності, навчання, самообслуговування, мовного контакту. Оформлення інвалідності можливе лише після медичного обстеження. Мама з дитиною має пройти невролога, хірурга, психіатра, педіатра, ортопеда, окуліста і ЛОРа. На цьому «пригоди» не закінчуються. Далі слідує:

• оформити підсумковий висновок у завідувача лікувального закладу;
• пройти процедуру звіряння документів вже у дорослій поліклініці;
• віддати пакет документів до пункту прийому паперів для медико-соціальної експертизи.

Залежно від терміну встановлення інвалідності проводити медико-соціальну експертизу (а отже, і знову проходити всіх лікарів) необхідно повторно через певний проміжок часу. Також заново потрібно отримувати висновки у тому випадку, якщо оформлена індивідуальна програмареабілітації зазнає змін - наприклад, якщо дитині за призначенням фахівця потрібен новий засіб реабілітації.

Пільги дітям-інвалідам із ДЦП

Оформлення інвалідності для деяких сімей є життєво важливим питаннямадже це дає можливість отримувати грошові виплатина реабілітацію та пільги.

Так, сім'ям з дітьми-інвалідами з ДЦП належать такі пільги:

• безкоштовна реабілітаціяу федеральних та регіональних центрах та санаторіях;
• знижка у розмірі щонайменше 50 % на оплату муніципального чи державного житла, а також послуг ЖКГ;
• право на першочергове отримання земельних ділянокдля індивідуального будівництва, садівництва та господарювання;
• забезпечення лікарськими засобами (за призначенням лікаря), продуктами лікувального харчування;
• безкоштовний проїзд до місця санаторно-курортного лікування та назад, а також у міському транспорті (пільга покладена дитині-інваліду та одній супроводжуючій особі);
• компенсація послуг психолога, педагога та логопеда, визначених індивідуальною програмою реабілітації (у розмірі не більше 11,2 тис. рублів на рік);
• звільнення від оплати у дитячих садках;
• компенсаційні виплати непрацевлаштованим особам, які доглядають дитину-інваліда (батько, усиновитель або опікун може отримувати 5,5 тис. рублів, інша особа - 1,2 тис. рублів);
• пенсія дитині-інваліду та додаткові виплати (загалом 14,6 тис. рублів станом на 2017 рік);
• період догляду за дитиною з інвалідністю зараховується матері до трудового стажу;
• мати дитини-інваліда з ДЦП має низку пільг за трудовим законодавством: не може залучатися до понаднормових робіт, відряджень, має право працювати неповний день, раніше вийти на пенсію тощо;
• одинока мати, яка виховує дитину-інваліда, не може бути звільнена, крім випадків повної ліквідації підприємства.

Реабілітаційні центри у Росії

У спеціальних центрах реабілітація дітей із ДЦП проводиться комплексно та під наглядом відповідних фахівців. Як правило, систематичні заняття, індивідуальна програма та професійна медична підтримка як дітей, так і батьків дозволяють досягти значних результатів за невеликий проміжок часу. Звичайно, для закріплення результату потрібно продовжувати займатися за запропонованою програмою та вдома.

Російський науково-практичний центр фізичної реабілітації та спорту (Центр Гроско)

У Росії її функціонують кілька реабілітаційних центрів. Центр Гроско в Москві працює за комплексною програмою: при вступі проводиться діагностика, потім особливою дитиноюзаймаються спеціалісти-інструктори з фізичного відновлення. Фізична реабілітаціядітей із ДЦП у Центрі Гроско передбачає заняття лікувальною фізкультурою, плаванням, вправи зі спеціальними тренажерами, що дозволяють розвинути координацію рухів та закріпити рухові стереотипи, заняття на біговій доріжці, катання на роликах. За результатами педагогічних тестуваньпроводиться корекція програм, щоб відновлення відповідало потребам та стану конкретного маленького пацієнта.

Вартість реабілітації дитини (ДЦП) у Центрі Гроско, звичайно, не маленька. Наприклад, за первинний прийом доведеться заплатити 1700 рублів, а вартість 10 занять лікувальною фізкультурою (45-50 хвилин) становить 30 тис. руб. Одне заняття з логопедом (тривалістю 30 хвилин), як і сеанс масажу (30-40 хвилин за показаннями лікаря), обійдеться в 1000 рублів. Однак результати занять справді є, та й сам Центр Гроско є видною установою.

Російський науково-дослідний інститут травматології та ортопедії ім. Р. Р. Шкідлива

Центр реабілітації дітей з ДЦП імені Р. Р. Вредена (РНДІТО – Російський науково-дослідний інститут травматології та ортопедії) у Санкт-Петербурзі надає своїм клієнтам повний комплекспослуг: від діагностики до хірургічного втручання, включаючи, звичайно ж, лікування та відновлення. У розпорядженні високопрофесійних фахівців центру з багаторічним практичним досвідомпонад двадцять повністю обладнаних відділень.

Московський науково-практичний центр реабілітації інвалідів унаслідок ДЦП

Московський НВЦ реабілітації інвалідів внаслідок ДЦП вважається одним із найдоступніших та найвідоміших. Лікарі центру працюють на основі кількох десятків програм реабілітації, використовують усі сучасні вітчизняні розробки та знаходять індивідуальний підхід до кожного пацієнта. До центру приймають дітей від трьох років. Крім безпосередньо фізичного відновлення, з маленькими пацієнтами займаються психологи-дефектологи, логопеди, професійні масажисти та кондуктологи - педагоги, які працюють з дітьми та дорослими, які мають порушення роботи ЦНС.

Інститут кондуктивної педагогіки та відновної рухової терапії у Будапешті, Угорщина

Реабілітація дитини-інваліда (ДЦП) в Інституті ім. А. Пете в Будапешті – столиці Угорщини – це центр, куди прагнуть потрапити сотні сімей. Установа відома чудовими фахівцями, застосуванням найсучасніших розробок у лікуванні маленьких пацієнтів, а також видимими результатами, яких досягають діти з ДЦП, які пройшли реабілітаційний курс.

Існує безліч інших центрів реабілітації та санаторіїв, які приймають на реабілітацію дітей із ДЦП. Тільки в Москві, наприклад, функціонують Центр реабілітації дітей із ДЦП «Рух», Реабілітаційний центр«Вогник», Центр реабілітації «Подолання» та інші. У деяких установах можлива безкоштовна реабілітація дітей з ДЦП. Сім'ям з дітьми-інвалідами також надають підтримку у благодійних організаціях та соціальних центрах.

Інвалідність при ДЦП дається не на підставі наявного діагнозу, а у разі, якщо хвороба супроводжується обмеженнями життєдіяльності. У даному випадкумається на увазі обмежена здатність до пересування, мовленнєвого контакту, самообслуговування, навчання. має різні ступенітяжкості, однак у багатьох випадках він призводить до інвалідності. Ця хворобане вважається генетичною, а має уроджений характер. У цьому полягає її особливість.

З яких причин у дитини з'являється ДЦП?

Основною причиною цього серйозного захворювання вважається поразка відділів головного мозку, які несуть відповідальність за функціонування всього тіла. Ураження мозку дитини може початися вже в утробі матері, з перших днів життя або протягом пологів.

Підвищити ймовірність захворювання на ДЦП можуть такі фактори:

• внутрішньоутробні інфекції;
• низький гемоглобін у вагітних жінок;
• інфекція нервової системи у немовляти;
• складні пологи;
• асфіксія протягом пологів.

До того ж зловживання алкогольною продукцієюжінкою протягом вагітності значно підвищує ймовірність захворювання на ДЦП. Виявити, чи хворіє дитина на дане захворювання, досить складно в ранньому віці. Справа в тому, що рухова активність малюка обмежена, а тривалу частину доби він спить. Лише важкі форми захворювання можна виявити у цьому ранньому етапі. З розвитком у малюка можуть спостерігатися деякі відхилення, зазвичай, через 2 місяці після пологів.

Щоб виявити ДЦП у дитини, лікар-невролог призначає список медичних обстежень, за допомогою яких можна поставити правильний діагноз. У немовлятдля цього застосовується нейросонографія (дослідження відділів головного мозку через джерельце). Для дітей старшого віку використовується процедура електроенцефалографії та електронейроміографії, що визначає працездатність м'язів. Якщо діагноз буде підтверджено, дитині з дитячим церебральним паралічем належить група інвалідності.

Як можна візуально визначити це захворювання?

Спочатку слід спостерігати, як правильно функціонують руки та ноги дитини. ДЦП здатний викликати спазми рухової активності як верхніх, так і нижніх кінцівок. На додаток до цього м'язові волокнаперебувають у сильному напрузі, отже їх важко зігнути чи розігнути. Імовірні і симптоми млявості, при яких є труднощі у здійсненні рухів руками та ногами.

Інший – гіперкінез. При ньому в м'язових структурахспостерігаються мимовільні рухи. При виявленні симптомів дитини необхідно терміново показати лікарю. Ці ознаки можуть призвести до тяжкої форми інвалідності.

Протягом життя в дитини може бути помітні й інші прояви чи ускладнення. До них відноситься порушення мовленнєвих здібностей внаслідок спазму мовного апарату. Це призводить до того, що дитина починає заїкатися або вимовляє сповільнену мову. До того ж, ДЦП може супроводжуватися розладом розумової діяльності від найпростішої до найважчої форми. Остаточна стадія даного порушення- Олігофренія.

Сьогодні використовується сучасна апаратура, що дозволяє виявити дитячий церебральний параліч своєчасно. При цьому реабілітаційний періодпроходить для дітей найвдаліше. Щоб поставити діагноз, призначають різні обстеження залежно від віку.

Визнати дитину інвалідом може лише започаткування державної служби медико-соціальної експертизи. У цьому місці оцінюється стан здоров'я та ступінь обмеження діяльності інваліда.

Що дає інвалідність дитині?

Головною підставою, яка закликає оформити інвалідність дитині з ДЦП, є пенсійні виплати, що здійснюються державою. Це кошти, призначені для придбання потрібних медикаментіві різних засобівз догляду за дитиною-інвалідом.

Крім пенсійних нарахувань дитина-інвалід має право на такі переваги:

• безкоштовний проїзд у міському громадському транспорті(за винятком таксі);
• пільги на проїзд у залізничному, повітряному та річковому транспорті;
• безоплатне лікування у санаторії;
• забезпечення інваліда необхідним медичним обладнанням;
• безкоштовне отримання лікарських засобівв аптеці за виписаним лікарем рецептом.

Дані права належать як дітям-інвалідам, а й їхнім матерям. Це пільга під час розрахунку податкової виплати з отриманого доходу, право на скорочений графік роботи, додаткову відпустку, а також терміновий вихід на пенсію. Отримання пільг залежатиме від того, яка група інвалідності дана дитині.

1 група вважається найбільш небезпечною і присвоюється дитині, яка не має можливості без будь-якої допомоги здійснювати самостійний догляд (рухатися, їсти, одягатися та ін). Водночас інвалід не має можливості виконувати повноцінне спілкування з оточуючими людьми, тому потребує регулярного спостереження.

2 група інвалідності передбачає деякі обмеження у зазначених вище маніпуляціях.

Також дитина, яка отримала 2 групу, не має здатності до навчання.

Однак є можливість отримувати знання у відведених для цього закладах для дітей-інвалідів з відхиленнями.

3 група надається інваліду, здатному індивідуально здійснювати рухи, контактувати, навчатися. Але при цьому діти мають уповільнену реакцію, тому потребують додаткового контролю через стан здоров'я.

Інвалідність при дитячому церебральному паралічі

Як зазначалося вище, інвалідність отримують діти під час діагностування дитячого церебрального паралічу. Обов'язкова допомогау документальному оформленні інвалідності має надати лікар на ділянці. До того ж, він має дати направлення на проходження медичної комісії. На наступному етапі здійснюється медико-санітарна експертиза (МСЕ), за допомогою якої підтверджується діагноз. Під час підготовки до її проходження слід уточнювати, наскільки виражені рухові порушення, ступінь ураження кисті, ступінь порушення опори, мови, психічного розладута інших факторів.

Батьки повинні підготувати необхідні документи для того, щоб оформити групу інвалідності дитині з ДЦП. В комплект входять: направлення, отримане в поліклініці, з результатами виконаних досліджень, свідоцтво про народження, паспорт одного з батьків, заява, довідка про прописку з ЖЕКу, ксерокопії всіх потрібних документів. На додаток до цього можуть знадобитися інші документи, що є підтвердженням загального стануздоров'я (результат експертизи чи лікарняні виписки).

Приблизно протягом місяця батькам мають видати довідку, на підставі якої буде надано певну групу інвалідності. З цим документом слід звертатися до Пенсійний фонддля оформлення пенсійних виплат

Таким чином, дитячі захворювання можуть бути досить серйозними як у випадку дитячого церебрального паралічу. Якщо дитина має цю патологію, йому в обов'язковому порядкумає бути присвоєно групу інвалідності вищим органом. Діти-інваліди мають право на безкоштовне медичне обслуговування та отримання лікарських препаратівпідтримки життя.

Крім медичного обслуговуваннядіти з ДЦП потребують і педагогічної допомоги. Для цього батьки разом із педагогами мають скласти комплексний план впливу на дитину-інваліда. До нього повинні входити заняття з навчання правильним рухам, лікувальна гімнастика, масаж, робота на тренажерах. Головна рольвідводиться ранній логопедичній діяльності.

Результат фізіотерапевтичного та логопедичного впливу підвищується завдяки лікуванню лікарськими препаратами.

Проте цілком неможливо. Але при своєчасно вказаних заходах, вірній поведінці батьків і педагогів дитина-інвалід може досягти величезних успіхів у самостійному обслуговуванні та набутті навичок.

МОСКВА І МОСКІВСЬКА ОБЛАСТЬ:

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ І ЛЕНІГРАДСЬКА ОБЛАСТЬ:

РЕГІОНИ, ФЕДЕРАЛЬНИЙ НОМЕР:

ДЦП: причини виникнення та основні симптоми

Дитячий церебральний параліч (ДЦП)є хронічною хворобоюголовного мозку, що має не прогресуючий характер Вона складається з цілого ряду симптомокомплексів: порушень у руховій сфері та вторинних відхилень, що виникають через недорозвинення чи пошкодження структур головного мозку під час вагітності чи пологів.

Хоча сучасна медицина характеризується багатьма досягненнями та профілактичними заходами, на дитячий церебральний параліч хворіє велика кількість: 1,7-5,9 на тисячу новонароджених малюків Хлопчики хворіють частіше за дівчаток у співвідношенні 1,3:1.

Що спричиняє ДЦП?

Чому народжуються діти із ДЦП? У всіх випадках цієї хвороби йдеться про патологію нейронів, коли вони мають структурні порушення, які сумісні з нормальним функціонуванням.

ДЦП може спричинити дію несприятливих факторівв різні періоди формування головного мозку. З першого дня вагітності протягом усіх 38-40 тижнів і перших тижнів життя, коли мозок дитини дуже ранимий. Статистика говорить про те, що у вісімдесяти відсотках випадків причина полягає в негативний впливу внутрішньоутробному періоді та під час пологів, решта 20 % відбуваються у період після пологів.

Найчастіші причини появи ДЦП

1. Порушено розвиток структур головного мозку (оскільки з покоління в покоління передаються генетичні порушення або справа в спонтанній мутації генів).

2. Можуть бути перенесені внутрішньоутробно та в перші місяці життя інфекційні хвороби (внутрішньоутробні інфекції, особливо енцефаліти, менінгіти, група ТОРЧ, арахноїдити, менінгоенцефаліти).

3. Також причиною може бути нестача кисню (гіпоксія головного мозку): гостра (асфіксія під час пологів, стрімкі пологи, передчасне відшарування плаценти, обвите пуповиною) чи хронічна (недостатній кровотік у судинах плаценти через фетоплацентарной недостатності).

4. Токсичне впливом геть дитини (через куріння, алкоголю, наркотиків, професійних шкідливостей, сильних лікарських засобів, радіації).

5. Хронічні хвороби матері (наявність бронхіальної астми, вад серця, цукрового діабету).

6. Несумісність плоду та матері з різних причин (наявність конфлікту за групою крові з розвитком гемолітичної хвороби, резус-конфлікт).

7. Механічні травми (наприклад, внутрішньочерепна травмапри пологах).

Є високий ризику дітей, що народилися недоношеними. Крім того, існує високий ризик у дітей, чия маса тіла при народженні склала менше 2000 г, у дітей при багатоплідній вагітності (двійня, трійня).

Жодна з вищезгаданих причин не є стовідсотковою. Якщо вагітна хвора на цукровий діабет або перенесла грип, то зовсім не обов'язково це стане причиною розвитку у дитини ДЦП. Ризик народження малюка з ДЦП у цьому випадку зростає порівняно з здоровими жінкамиале не більше. Звісно, ​​кілька чинників збільшують ризик патології. У випадках ДЦП рідко буває наявність лише однієї суттєвої причини. Найчастіше в анамнезі є кілька факторів.

Тому потрібна така профілактика даного стану: вагітність повинна плануватися із санацією хронічних осередків інфекції. Має бути своєчасне обстеження при вагітності. А якщо в цьому є потреба, має забезпечуватись відповідне лікування. Також продумують індивідуальну тактику пологів. Згадані фактори вважаються найбільшими ефективними заходамипрофілактики ДЦП

Симптоми у дітей

Симптоми ДЦП часто стосуються рухових порушень. Вигляд цих порушень та їх виразність відрізняються залежно від віку малюка. У зв'язку з цим виділяються такі стадії хвороби:

1) рання – до п'яти місяців життя;

2) початкова резидуальна – з півроку до трьох років;

3) пізня резидуальна – після трьох років.

На ранній стадії діагноз рідко ставлять, тому що цих рухових навичок у віці мало. Але все ж таки є конкретні ознаки, які можуть бути першими симптомами:

· у дітей є безумовні рефлекси, що згасають до конкретного віку Якщо ці рефлекси є і після певного віку – це є знаком патології. Наприклад, якщо говорити про хапальний рефлекс (натискання на долоню дитини пальцем викликає реакцію захоплення цього пальця, стискання долоні), то у здорових дітей після чотирьох-п'яти місяців вона пропадає. Якщо рефлекс як і залишається, це привід ретельніше обстежити дитини;

· затримка у руховому розвитку: є середні терміни появи конкретних навичок (коли дитина сама тримає голівку, перевертається з живота на спину, цілеспрямовано тягнеться за іграшкою, сидить, повзає, ходить). Відсутність цих навичок у певний проміжок часу має насторожити лікаря;

· порушений м'язовий тонус: знижений чи підвищений тонус то, можливо визначений невропатологом під час огляду. Внаслідок зміни м'язового тонусуможуть бути безцільні, надмірні, раптові або повільні червоподібні рухи кінцівок;

· часте використанняоднією з кінцівок до виконання дій. Наприклад, звичайна дитинатягнеться до іграшки двома руками з однаковою запопадливістю. І на це не впливає, чи буде малюк лівою чи правшою. Якщо він весь час використовує лише одну руку, це має насторожити батьків.

Діти, які мають на плановому огляді виявили незначні порушення, проходять огляд кожні два-три тижні. Під час повторних оглядів звертається увага на динамічність рухових змін (чи залишаються порушення, зменшуються чи наростають), як формуються рухові реакціїі таке інше.

Більшість симптомів ДЦПвиявляються у початковий резидуальний період, а саме після півроку життя. До цих симптомів належать порушені рухи, порушення м'язового тонусу, розумового розвитку, мови, зору та слуху, ковтання, дефекації та сечовипускання, формування скелетних деформацій та контрактур, наявність судом.

Залежно від клінічної формизахворювання, першому плані виходитимуть ті чи інші симптоми хвороби.

Усього є чотири форми:

1) змішана;

2) дискінетична (гіперкінетична);

3) атаксична (атонічно-астатична);

4) спастична (геміплегія, спастична дисплегія, спастична тетраплегія (подвійна геміплегія)).

Ознаки ДЦП у новонародженого до року

Два місяці і старше

1. Існують проблеми контролю голови при її піднятті.

2. Ноги стають жорсткими, можуть перехрещуватися чи ставати «ножицеобразными» під час підняття.

3. Тремтять або жорсткі ноги або руки.

4. Є проблеми з годуванням (у дитини спостерігається слабке ссання, утруднені укуси в положенні на животі або на спині, мова, що упирається).

Півроку та старше

1. Триває поганий контроль голови під час підняття.

2. Малюк простягає лише одну руку, а іншу стискає у кулак.

3. Є проблеми з їдою.

4. Дитина не повертається без сторонньої допомоги.

Десять місяців і старше

1. Малюк може важко переміщатися, відштовхуючись однією ногою і рукою і перетягуючи при цьому одну ногу, руку.

2. Дитина не белькоче.

3. Він не може сам сідати.

4. Не реагує на своє ім'я.

Рік і старший

1. Дитина не повзає.

2. Не може стояти без підтримки.

3. Малюк не шукає тих речей, які ховають таким чином, щоб він це бачив.

4. Дитина не вимовляє окремі слова, такі як тато, мама.

Інвалідність при ДЦП

Інвалідність при ДЦП дають не через наявний діагноз, а якщо захворювання супроводжується обмеженням життєдіяльності. У цьому випадку маються на увазі обмежені здібності до пересування, самообслуговування, мовленнєвого контакту, навчання. У дитячого церебрального паралічу є різні ступені тяжкості, але у багатьох випадках він призводить до інвалідності. Це захворювання не вважається генетичним, він має вроджений характер. У цьому полягає його особливість.

Що інвалідність дає дітям із ДЦП?

Головна підстава, що закликає оформити інвалідність дитині з ДЦП, - , які здійснюються державою. Кошти призначені для покупки необхідних медикаментіві різних засобівз догляду за дитиною-інвалідом.

Крім пенсійних нарахувань дитина з інвалідністю має право на такі переваги:

1) пільги на проїзд річковим, повітряним та залізничним транспортом;

2) безоплатний проїзд у міському громадському транспорті (винятком є ​​таксі);

3) безоплатне санаторне лікування;

4) безкоштовне отримання ліків в аптеках за виписаними лікарями рецептами;

5) забезпечення інваліда необхідним медичним устаткуванням.

Ці права є не тільки у дітей-інвалідів, а й у матерів. Мається на увазі пільга при розрахунку податкової виплати з отриманого доходу, право на додаткову відпустку, скорочений робочий графік та терміновий вихід на пенсію. Пільги залежать від того, яку групу інвалідності надали дитині.

Перша група- Найнебезпечніша. Вона присвоюється дітям, які мають можливості без сторонньої допомоги виконувати самостійний догляд (одягатися, їсти, рухатися тощо). Також інвалід не має можливості повноцінно спілкуватися з оточуючими людьми, тому за ним потрібне регулярне спостереження.

Для другої групиінвалідності характерні певні обмеження у вищезгаданих маніпуляціях.

Також у дітей, які отримали другу групунемає здібностей до навчання. Але є можливість отримувати знання у закладах, спеціально відведених для цього для дітей-інвалідів з відхиленнями.

Третю групунадають інвалідам, здатним індивідуально виконувати рухи, навчатися, контактувати. При цьому у дітей уповільнена реакція, тому потрібний додатковий контроль за станом здоров'я.

Оформлення інвалідності при ДЦП

Як уже говорилося вище, інвалідність надають дітям під час діагностування дитячого церебрального паралічу. Обов'язкова допомога у документальному оформленні інвалідності надається лікарем на ділянці. До того ж лікар дає направлення на проходження медкомісії. На наступному етапі (МСЕ), за допомогою якої підтверджується діагноз. Під час підготовки до її проходження уточнюється, наскільки виражені рухові порушення, рівень порушення опори, рівень ураження кисті, психічного розладу, мови та інших факторів.

Батьки повинні підготувати потрібну документацію для ДЦП. Комплект складається з: направлення, отриманого в поліклініці, підсумків проведених досліджень, паспорта одного з батьків, свідоцтва про народження, заяви, довідки про прописку із ЖЕКу, ксерокопій усіх необхідних документів. Крім перерахованого, може стати в нагоді інша документація, що є підтвердженням загального стану здоров'я (лікарняні виписки або результат експертизи).

Приблизно протягом місяця батьки мають отримати довідку, на підставі якої дитині нададуть певну групу інвалідності. З цим документом слід звертатися до Пенсійного фонду, щоб оформити пенсійні виплати.

Так дитячі хвороби можуть бути досить серйозними, як у випадку дитячого церебрального паралічу. Якщо дитина має цю патологію, їй обов'язково вищестоящий орган повинен привласнити групу інвалідності. Діти-інваліди мають право на безкоштовне медичне обслуговування та отримання ліків для підтримання життя.

Окрім медичного обслуговування дітям із ДЦП потрібна й педагогічна допомога. Також батьки та педагоги повинні скласти комплексний. До нього входять заняття з навчання правильним рухам, масаж, лікувальна гімнастика, робота на тренажерах. Найважливіша рольу ранньої логопедичної діяльності.

Чи можна вилікувати ДЦП у дитини?

Цілком ДЦП не лікується. Але якщо вчасно вжити заходів, якщо батьки та педагоги правильно поводитимуться – можна досягти великих успіхів у здобутті навичок та самостійному обслуговуванні.

Скільки живуть діти із ДЦП?

Батьки, які зіткнулися з цим важким діагнозому їхньої дитини, цікавляться питанням: «Скільки зазвичай живуть діти з ДЦП?» Ще в середині минулого століття пацієнти із цією хворобою не доживали навіть до повноліття. В наш час дитина з діагнозом ДЦП при комфортних умовахжиття, правильному лікуванні, догляді, реабілітації доживає до сорока років і навіть до пенсійного віку. Це залежить від стадії хвороби та лікувального процесу. Якщо під час захворювання знизити активність лікування, яке спрямоване на боротьбу з порушеннями головного мозку, це істотно скорочує тривалість життя дитини з ДЦП, як і щодо будь-якої іншої хвороби.

Діти з ДЦП одержують цей діагноз у вісімдесяти відсотках випадків при народженні. Решта пацієнтів отримує висновок лікаря під час раннього дитинства через інфекційних захворювань чи травм мозку. Якщо весь час займатися з цими дітьми, то можна досягти істотного розвитку їхнього інтелекту. Тому багато хто може навчатися в спеціальних установах, а потім отримати середнє або вища освітата професію. Життя дитини повністю залежить від батьків та перманентної реабілітації.

На жаль, у наш час не було зафіксовано жодного випадку повного одужання від цього захворювання.

16.03.2019

На сайті Change.org, де вказала на безліч казуїстичних ситуацій у російському законодавстві, які фактично позбавляють можливості абілітації та реабілітації інвалідів з дитинства з діагнозом ДЦП та серйозними неврологічними захворюваннями. Петиція адресована громадськості, російській владі, лікарям та юристам.

У петиції зазначено, що положення багатьох законодавчих актів, що регламентують проведення реабілітаційних заходів, санаторно-курортне лікування, забезпечення засобами реабілітації дуже часто не відповідають положенням основних законів про інвалідів, а нерідко суперечать одне одному.

Приміром, ст.11 Федерального закону № 195 «Про соціальний захистінвалідів у Росії» наказує обов'язкове виконання зазначених в ІПР медичних, професійних та реабілітаційних заходів, проте багато відомчих документів МОЗ позбавляють людей з інвалідністю цього права. Прикладом може бути наказ МОЗ РФ від 05.05.2016 № 281н «Про затвердження переліків медичних показаньта протипоказань для санаторно-курортного лікування», де у додатку 1 «Перелік медичних показань для санаторно-курортного лікування дорослого населення» пункт G80 «Дитячі церебральні паралічі» взагалі не згадується. У ньому також немає цілого ряду серйозних неврологічних захворювань.

Ще один приклад: прописані у наказі МОЗ РФ від 18 жовтня 1999 р. № 378 «Про організацію роботи установ медичної та соціальної реабілітаціїпідлітків та дорослих з наслідками дитячого церебрального паралічу» положення про спеціальні відділення для реабілітації хворих з наслідками паралічу фактично нездійсненні. Вся справа в тому, що спеціалізованих центрівдля реабілітації пацієнтів з наслідками ДЦП - одиниці по всій Росії (за великим рахунком, їх всього два - у Москві та Челябінську) і вони фізично не в змозі прийняти всіх пацієнтів, тим більше з інших регіонів РФ. Реабілітація таких пацієнтів у поліклініках і денних стаціонарах- Звичайна профанація.

У петиції також стверджується, що МОЗ використовує юридичні лазівки у законодавстві, щоб позбавити інвалідів з дитинства права на абілітацію та реабілітацію, санаторно-курортне лікування, пільг на проїзд у приміському та міжміському транспорті, а також робить спроби ліквідувати інститут супроводжуючих. Крім того, після 18 років будь-яка спеціалізована допомога хворим на ДЦП фактично припиняється, в системі російської охорони здоров'явони мають право лише на відвідування лікаря-невролога в рамках поліса ЗМС.

Не витримують жодної критики та засоби реабілітації, які інваліди з дитинства отримують за програмою реабілітації. Ортопедичне взуття, корсети, коміри Шанца, інвалідні візкимають украй низька якістьі користуватися ними часто просто неможливо. Багатьом інвалідам доводиться купувати аналогічну продукцію зарубіжного виробництвана більш ніж скромну пенсію.

Виходом із ситуації, на думку автора петиції, може стати упорядкування російського законодавства та виключення з нього казуїстичних ситуацій, і навіть зміна регламентів Держдуми і Ради Федерації РФ, куди необхідно включити контролю над редакциями федеральних законів. Такі зміни, зокрема, необхідно внести до наказу МОЗ РФ від 05.05.2016 № 281н «Про затвердження переліків медичних показань та протипоказань для санаторно-курортного лікування». У петиції також пропонується змінити федеральне законодавство щодо розміру компенсацій за кошти реабілітації, що купуються, збільшивши їх до 70-80% вартості таких виробів. Крім того, вказується на необхідність створення системи реабілітації інвалідів з дитинства віком від 18 років, для чого необхідно відкрити по 2-3 відділення реабілітації у кожному федеральному окрузі. І, нарешті, автор петиції пропонує створити в Росії організацію, яка б займалася проблемами людей з ДЦП, на кшталт американської Сerebral Рalsy Worldwide, що супроводжує хворих із ДЦП від народження і допомагає їм протягом усього життя.